Muqe
New member
Hannover. Tipik bir perşembe akşamı eve dönerken doğru düzgün konsantre olamadığımı hissettim. Sokak tabelaları bir şekilde “farklı” görünüyordu. Şans eseri gözlerim kapalıyken yolu bulabildim. “Eh, muhtemelen stresten kaynaklanacak” Düşündüm. Biraz rahatla ve sonra erken yat; planım buydu.
Ancak ertesi sabah işler daha iyi değil, daha kötüydü. Bunun nedeni stres ya da konsantrasyon değildi; gözlerimle ilgili sorunlarım vardı. Görüşüm bulanık ve bazen çiftti. Bunu daha önce de yaşadım, bu yüzden üzerinde fazla düşünmedim. En son göz doktoruna gittiğimde bana optik nörit teşhisi koydu ve göz damlası yazdı. Yaklaşık bir hafta sonra her şey yine yolundaydı.
Bu sefer tekrar göz doktoruna gittim ama benimki muayeneyi bıraktığı için farklı bir doktora gittim. Ve bu sefer de optik nörit teşhisi konuldu. Ancak görüş alanında olağandışı boşluklar görüldü: Yapılan incelemelerde sol altta görüş alanının tamamen kaybolduğu görüldü. Göz doktoru beni acil müdahaleyle hastaneye gönderdi.
Hastanede muayene maratonu
Şans eseri sırtımda ve boynumda oluşan gerginlik dışında pek bir ağrım olmadı. Çünkü bu cuma acil servis meşguldü. Akşam saat 5 civarında uzun koridorda tek başıma oturuyordum ve sonunda adım çağrıldı. Kan örneğinin de dahil olduğu kısa bir ön muayene sonrasında kendimi bir hastanenin nöroloji odasında buldum. “Harika“, Düşündüm. “Tüm günlerin hafta sonunda. Zaten burada hiçbir şey olmuyor.“
Ancak bu sefer durum böyle değildi. Ertesi sabah MR'a gittim. Kan örneğini değerlendirdikten sonra doktorlar zaten bir şüpheye sahipti ve bunu lomber ponksiyonla doğrulamak istediler. Bu işlem sırasında omurilikten beyin omurilik sıvısı yani sıvı alınır. Bunu yapmak için, lomber omurga seviyesinde omurilik kanalına nispeten kalın bir iğne yerleştirilir.
Aslında acıyı oldukça iyi tolere edebiliyorum. Ama şunu söylemeliyim ki benim için bu şimdiye kadar katıldığım en kötü sınavdı. Yatağın kenarına oturup kamburlaşarak mümkün olduğunca rahatlamalıyım. Evet elbette. Zaten mevcut olan gerginliğim nedeniyle beyin omurilik sıvısının uzaklaştırılması hiç de kolay olmadı. İlk delme sırasında doktor yalnızca boş bir alana çarptı. Sıvıyı çıkarmaya çalışırken sülükler beni içeriden emmeye çalışıyormuş gibi hissettim. Üçüncü denememde -ve artık gözyaşlarına boğulmuştum- sonunda başardım.
Gerçeğin günü – teşhis
Pazar günü oldukça sessizdi. Zaten muayeneden sonra neredeyse hiç hareket edemiyordum. Pazartesi günü genç bir doktor nihayet beni görmeye geldi, sandalyeye oturdu ve bolca vakit geçirdi. Tüm test sonuçları değerlendirildiğinde tanı netleşti: MS. Hmm. Yani ben 38 yaşındayım ve artık multipl skleroz hastasıyım.
Federal Sigorta Ofisi'nin güncel rakamlarına göre Almanya'da 280.000'den fazla MS hastası yaşıyor. Her yıl 15.000'den fazla kişiye yeni multipl skleroz tanısı konuluyor. Teşhise giden yol benim için olduğu gibi çoğu zaman kolay değildir. Şikayetler sıklıkla yaygındır ve çeşitli hastalıklara işaret edebilir.
Elbette hastalığı duymuştum ve hatta bu hastalıktan muzdarip olan eski bir meslektaşımı da tanıyordum. Ama ne kadar iyi olursa olsun, doktor bana teoriyi açıklasa da bunun benim için gerçekte ne anlama geldiğini tam olarak tahmin edemedim. Üç form vardır:
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/DMGOZCVWFNFMJBUMXEZCJBR5CM.jpg)
Hayat ve biz
Sağlık, esenlik ve tüm aile için rehber – her iki perşembe.
Peki şimdi ne olacak?
Artık bir teşhisim vardı ve bununla ne yapacağımı bilmiyordum. Hastalığın seyri oldukça bireyseldir ve güvenilir bir şekilde tahmin edilemez. Multipl skleroz tek tip bir klinik tabloya sahip olmadığı için “bin yüzün hastalığı” olarak da adlandırılmaktadır. Kesin olan tek bir şey var: Multipl skleroz (şu anda) tedavi edilemez. Tıbbi ayrıntılara çok fazla girmek istemiyorum. Temel olarak MS, bağışıklık sisteminin aşırı reaksiyonudur. Beyin ve omurilikte düzensiz olarak oluşan iltihap alanları nedeniyle yanlış yönlendirilen bağışıklık hücreleri, sinir liflerinin koruyucu miyelin kılıflarını tahrip ederek sinirlere zarar verir.
Tedavinin amacı genellikle akut atağın tetiklediği sonuçları mümkün olduğu kadar düşük tutmaktır. MS merkezi sinir sistemini etkilediği için bunlar ya bilişsel yetenekler (konsantrasyon ve hafıza gibi) ya da karıncalanma, ağrı ya da felç gibi fiziksel yetenekler olabilir.
Yani hiç kimse gelecekteki hayatımın nasıl olacağını gerçekten tahmin edemezdi. İşin iyi yanı: Beyin omurilik sıvısında özellikle ciddi bir gidişata işaret edecek hiçbir işaret yoktu. Ancak MRI beyinde zaten hasara neden olan iki eski lezyon buldu. Haritadaki beyaz noktalar gibi düşünebilirsiniz. O zaman hiçbir şey yok.
Ancak teşhisten sonra ve ilaç tedavisiyle kendimi daha iyi hissedeceğime dair umudum vardı. Çünkü bu hastalığın tanısı konulduğunda ve tedaviye başlandığında, daha önce çaresizce açıklama aradığım yaygın ağrı ve sorunlar sona erebilir. Hastalığın akut tanısının konulamaması nedeniyle daha önce psikosomatik nedenlerden şüpheleniliyordu.
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/3K4PCDUFWJAMXC32VI43MREDQ4.jpg)
Vanessa Casper'a 2022'de multipl skleroz teşhisi konuldu.
Kaynak: Vanessa Casper
İki yıl sonra…
Sonra ne oldu? Hastane, rehabilitasyon ve bolca okuma. Artık çok daha akıllıyım ama hâlâ geleceğin neler getireceğini bilmiyorum. Ancak ilacın her şeyi düzelteceği umudunun boşa çıktığını söyleyebilirim. Aldığım ilacın immün düzenleyici özelliği var. Bağışıklık sistemim hiçbir zaman en iyi olmadı, şimdi ise sadece kötü. Buna MS ilaçlarının yan etkileri de eklenmiştir. Günde iki kez aldığım tabletler hassas midemi çok zorluyor, bu nedenle mide mukozasında gizli inflamasyon gelişmiş durumda.
Ayrıca MS hastalarında kas tonusunun nispeten yüksek olması gerginlik ve ağrının daha çabuk gelişmesine neden olur. Düzenli fizyoterapi, evde egzersizler ve rahatlama rahatlama sağlamalıdır çünkü bu muhtemelen kalıcı bir yan etki olacaktır. Artık bazı temel acılara alıştım.
Teşhis konulduğundan bu yana şu ana kadar yalnızca bir kriz geçirdim ki bu çok iyi bir şey. Ancak kendimi iyi hissettiğimde semptomsuz zamanlar neredeyse olmuyor. Kaslarım zayıf ve eklemlerim pek dayanıklı değil. Ve yorgunluk bazen beni o kadar yoruyor ki otururken uyuyabiliyorum. Bu felç veya spastisite kadar kötü gelmeyebilir. Ancak her gün, artık eskisi gibi hayatınızı sürdüremeyeceğinizin size sayısız kez hatırlatıldığını hayal edin. Bu özellikle tıbbi olmayan anlamda sinir bozucu.
MS ile günlük hayatım
Çok az insan hayatın mükemmel olduğunu ve istediğiniz her şeyi başarabileceğinizi söyler. Ama benim için artık farklı bir boyuta ulaştı. Bulaşıkları 2-3 aşamada yıkamak zorunda kalıyorum çünkü o kadar uzun süre dayanamıyorum. Merdiven çıkarken takılıp düşmemek için tutunup dümdüz karşıya bakmam gerekiyor. Bazen kollarım çok ağır olduğu için günlerce saçımı taramıyorum. Yeğenlerinize, her seferinde farklı bir şeyin canlarını acıttığını, onlarla top oynayamayacağınızı, trambolinde zıplayamayacağınızı veya salıncağı itemeyeceğinizi açıklayın.
En kötü zamanlarımı uzun süre ayakta duruyorum, ardından yürüyorum ve oturuyorum. Uzanmak en iyisidir. Ama kim bütün hayatını yatakta geçirmek ister ki? Gün içinde kendime molalar yaratmaya çalışıyorum ya da randevularımı olaylı bir günün ardından hiçbir şey yapmadığım ve dinlendiğim bir gün gelecek şekilde planlamaya çalışıyorum.
Bu pek tatmin edici değil. Yapabileceğimden çok daha fazlasını istiyorum. Geçmişi düşündüğümde nostaljik oluyorum. Korodaydım, hafta sonları iki kez (evde ve dışarıda) buz hokeyine gittim, bütün gece kaldım ve yine de erken kalktım. Hâlâ arkadaşlarım ve ailem için zaman buluyordum, bir blog tutuyordum ve (en azından büyük ölçüde) evimi yönetiyordum. Taşınma veya yenileme projelerinde ön saflarda yer aldım ve yardımcı olmaktan her zaman mutluluk duydum.
Şüphe ve melankoliye karşı güçsüzsün
Herhangi bir psikolog size yeni olaylarla yüzleşmeniz gerektiğini ve her zaman geçmişe takılıp kalmamanız gerektiğini söyleyecektir. Ama nasıl? Eskiden güçlüydüm, akıllıydım, aynı anda üç şeyi yapabiliyordum ve o zamanlar kendimden beklentilerim çok yüksekti. Bu artık benim solmuş imajımla nasıl bağdaştırılabilir? Hiç de bile. ve sorun bu. Bu tür fikirleri bana eşlik eden psikologlarla sık sık tartıştım. Ama bunun hakkında ne kadar sık ve ne kadar konuşursam konuşayım: Önce yeniden düşünmem ve kabul etmem gerekiyor.
Gerçekten istiyor olman yapabileceğin anlamına gelmez. Bir şeyler yolunda gitmediğinde daha çok çabalardım ve daha çok çalışırdım. Bu artık işe yaramıyor. Şu anki görevim: sıradanlıkta tatmin aramak. İnsanların her zaman daha yüksek şeyler için çabaladığı, en iyiye ulaşmak istediği bir performans toplumunda bu o kadar da kolay değil.
Farkındalık ve zihniyet, son birkaç aydır çokça uğraştığım iki moda kelime. Çünkü en sert eleştirmenim kendimim. Kocam makarnayı boşaltıyor, yeğenim benim için şişeyi açıyor ve ben küçük çocukla oynarken yeğenim yerden kalkmama yardım ediyor. Kötü anlar gelir. Onlara ihtiyaç duydukları alanı vermeye çalışıyorum ama artık yok. Onları bastırmaya çalışırsam daha da çok dikkatleri üzerlerine çekiyorlar. Ve bunun için zamanım yok. Zaten her şeyi yapmam daha uzun sürüyorsa ve dinlenme ve rahatlama için daha fazla alan ayırmam gerekiyorsa, MS'le geçireceğim yeni hayatımda geçirdiğim zamanı bana keyif veren güzel şeylerle doldurmak istiyorum.
Ancak ertesi sabah işler daha iyi değil, daha kötüydü. Bunun nedeni stres ya da konsantrasyon değildi; gözlerimle ilgili sorunlarım vardı. Görüşüm bulanık ve bazen çiftti. Bunu daha önce de yaşadım, bu yüzden üzerinde fazla düşünmedim. En son göz doktoruna gittiğimde bana optik nörit teşhisi koydu ve göz damlası yazdı. Yaklaşık bir hafta sonra her şey yine yolundaydı.
Bu sefer tekrar göz doktoruna gittim ama benimki muayeneyi bıraktığı için farklı bir doktora gittim. Ve bu sefer de optik nörit teşhisi konuldu. Ancak görüş alanında olağandışı boşluklar görüldü: Yapılan incelemelerde sol altta görüş alanının tamamen kaybolduğu görüldü. Göz doktoru beni acil müdahaleyle hastaneye gönderdi.
Hastanede muayene maratonu
Şans eseri sırtımda ve boynumda oluşan gerginlik dışında pek bir ağrım olmadı. Çünkü bu cuma acil servis meşguldü. Akşam saat 5 civarında uzun koridorda tek başıma oturuyordum ve sonunda adım çağrıldı. Kan örneğinin de dahil olduğu kısa bir ön muayene sonrasında kendimi bir hastanenin nöroloji odasında buldum. “Harika“, Düşündüm. “Tüm günlerin hafta sonunda. Zaten burada hiçbir şey olmuyor.“
Ancak bu sefer durum böyle değildi. Ertesi sabah MR'a gittim. Kan örneğini değerlendirdikten sonra doktorlar zaten bir şüpheye sahipti ve bunu lomber ponksiyonla doğrulamak istediler. Bu işlem sırasında omurilikten beyin omurilik sıvısı yani sıvı alınır. Bunu yapmak için, lomber omurga seviyesinde omurilik kanalına nispeten kalın bir iğne yerleştirilir.
Aslında acıyı oldukça iyi tolere edebiliyorum. Ama şunu söylemeliyim ki benim için bu şimdiye kadar katıldığım en kötü sınavdı. Yatağın kenarına oturup kamburlaşarak mümkün olduğunca rahatlamalıyım. Evet elbette. Zaten mevcut olan gerginliğim nedeniyle beyin omurilik sıvısının uzaklaştırılması hiç de kolay olmadı. İlk delme sırasında doktor yalnızca boş bir alana çarptı. Sıvıyı çıkarmaya çalışırken sülükler beni içeriden emmeye çalışıyormuş gibi hissettim. Üçüncü denememde -ve artık gözyaşlarına boğulmuştum- sonunda başardım.
Gerçeğin günü – teşhis
Pazar günü oldukça sessizdi. Zaten muayeneden sonra neredeyse hiç hareket edemiyordum. Pazartesi günü genç bir doktor nihayet beni görmeye geldi, sandalyeye oturdu ve bolca vakit geçirdi. Tüm test sonuçları değerlendirildiğinde tanı netleşti: MS. Hmm. Yani ben 38 yaşındayım ve artık multipl skleroz hastasıyım.
Federal Sigorta Ofisi'nin güncel rakamlarına göre Almanya'da 280.000'den fazla MS hastası yaşıyor. Her yıl 15.000'den fazla kişiye yeni multipl skleroz tanısı konuluyor. Teşhise giden yol benim için olduğu gibi çoğu zaman kolay değildir. Şikayetler sıklıkla yaygındır ve çeşitli hastalıklara işaret edebilir.
Elbette hastalığı duymuştum ve hatta bu hastalıktan muzdarip olan eski bir meslektaşımı da tanıyordum. Ama ne kadar iyi olursa olsun, doktor bana teoriyi açıklasa da bunun benim için gerçekte ne anlama geldiğini tam olarak tahmin edemedim. Üç form vardır:
- daha fazla tekrarlayan Kurs
- ikincil kronik ilerici biçim
- öncelikle kronik ilerici biçim
Hayat ve biz
Sağlık, esenlik ve tüm aile için rehber – her iki perşembe.
Peki şimdi ne olacak?
Artık bir teşhisim vardı ve bununla ne yapacağımı bilmiyordum. Hastalığın seyri oldukça bireyseldir ve güvenilir bir şekilde tahmin edilemez. Multipl skleroz tek tip bir klinik tabloya sahip olmadığı için “bin yüzün hastalığı” olarak da adlandırılmaktadır. Kesin olan tek bir şey var: Multipl skleroz (şu anda) tedavi edilemez. Tıbbi ayrıntılara çok fazla girmek istemiyorum. Temel olarak MS, bağışıklık sisteminin aşırı reaksiyonudur. Beyin ve omurilikte düzensiz olarak oluşan iltihap alanları nedeniyle yanlış yönlendirilen bağışıklık hücreleri, sinir liflerinin koruyucu miyelin kılıflarını tahrip ederek sinirlere zarar verir.
Tedavinin amacı genellikle akut atağın tetiklediği sonuçları mümkün olduğu kadar düşük tutmaktır. MS merkezi sinir sistemini etkilediği için bunlar ya bilişsel yetenekler (konsantrasyon ve hafıza gibi) ya da karıncalanma, ağrı ya da felç gibi fiziksel yetenekler olabilir.
Yani hiç kimse gelecekteki hayatımın nasıl olacağını gerçekten tahmin edemezdi. İşin iyi yanı: Beyin omurilik sıvısında özellikle ciddi bir gidişata işaret edecek hiçbir işaret yoktu. Ancak MRI beyinde zaten hasara neden olan iki eski lezyon buldu. Haritadaki beyaz noktalar gibi düşünebilirsiniz. O zaman hiçbir şey yok.
Ancak teşhisten sonra ve ilaç tedavisiyle kendimi daha iyi hissedeceğime dair umudum vardı. Çünkü bu hastalığın tanısı konulduğunda ve tedaviye başlandığında, daha önce çaresizce açıklama aradığım yaygın ağrı ve sorunlar sona erebilir. Hastalığın akut tanısının konulamaması nedeniyle daha önce psikosomatik nedenlerden şüpheleniliyordu.
Vanessa Casper'a 2022'de multipl skleroz teşhisi konuldu.
Kaynak: Vanessa Casper
İki yıl sonra…
Sonra ne oldu? Hastane, rehabilitasyon ve bolca okuma. Artık çok daha akıllıyım ama hâlâ geleceğin neler getireceğini bilmiyorum. Ancak ilacın her şeyi düzelteceği umudunun boşa çıktığını söyleyebilirim. Aldığım ilacın immün düzenleyici özelliği var. Bağışıklık sistemim hiçbir zaman en iyi olmadı, şimdi ise sadece kötü. Buna MS ilaçlarının yan etkileri de eklenmiştir. Günde iki kez aldığım tabletler hassas midemi çok zorluyor, bu nedenle mide mukozasında gizli inflamasyon gelişmiş durumda.
Ayrıca MS hastalarında kas tonusunun nispeten yüksek olması gerginlik ve ağrının daha çabuk gelişmesine neden olur. Düzenli fizyoterapi, evde egzersizler ve rahatlama rahatlama sağlamalıdır çünkü bu muhtemelen kalıcı bir yan etki olacaktır. Artık bazı temel acılara alıştım.
Teşhis konulduğundan bu yana şu ana kadar yalnızca bir kriz geçirdim ki bu çok iyi bir şey. Ancak kendimi iyi hissettiğimde semptomsuz zamanlar neredeyse olmuyor. Kaslarım zayıf ve eklemlerim pek dayanıklı değil. Ve yorgunluk bazen beni o kadar yoruyor ki otururken uyuyabiliyorum. Bu felç veya spastisite kadar kötü gelmeyebilir. Ancak her gün, artık eskisi gibi hayatınızı sürdüremeyeceğinizin size sayısız kez hatırlatıldığını hayal edin. Bu özellikle tıbbi olmayan anlamda sinir bozucu.
MS ile günlük hayatım
Çok az insan hayatın mükemmel olduğunu ve istediğiniz her şeyi başarabileceğinizi söyler. Ama benim için artık farklı bir boyuta ulaştı. Bulaşıkları 2-3 aşamada yıkamak zorunda kalıyorum çünkü o kadar uzun süre dayanamıyorum. Merdiven çıkarken takılıp düşmemek için tutunup dümdüz karşıya bakmam gerekiyor. Bazen kollarım çok ağır olduğu için günlerce saçımı taramıyorum. Yeğenlerinize, her seferinde farklı bir şeyin canlarını acıttığını, onlarla top oynayamayacağınızı, trambolinde zıplayamayacağınızı veya salıncağı itemeyeceğinizi açıklayın.
En kötü zamanlarımı uzun süre ayakta duruyorum, ardından yürüyorum ve oturuyorum. Uzanmak en iyisidir. Ama kim bütün hayatını yatakta geçirmek ister ki? Gün içinde kendime molalar yaratmaya çalışıyorum ya da randevularımı olaylı bir günün ardından hiçbir şey yapmadığım ve dinlendiğim bir gün gelecek şekilde planlamaya çalışıyorum.
Bu pek tatmin edici değil. Yapabileceğimden çok daha fazlasını istiyorum. Geçmişi düşündüğümde nostaljik oluyorum. Korodaydım, hafta sonları iki kez (evde ve dışarıda) buz hokeyine gittim, bütün gece kaldım ve yine de erken kalktım. Hâlâ arkadaşlarım ve ailem için zaman buluyordum, bir blog tutuyordum ve (en azından büyük ölçüde) evimi yönetiyordum. Taşınma veya yenileme projelerinde ön saflarda yer aldım ve yardımcı olmaktan her zaman mutluluk duydum.
Şüphe ve melankoliye karşı güçsüzsün
Herhangi bir psikolog size yeni olaylarla yüzleşmeniz gerektiğini ve her zaman geçmişe takılıp kalmamanız gerektiğini söyleyecektir. Ama nasıl? Eskiden güçlüydüm, akıllıydım, aynı anda üç şeyi yapabiliyordum ve o zamanlar kendimden beklentilerim çok yüksekti. Bu artık benim solmuş imajımla nasıl bağdaştırılabilir? Hiç de bile. ve sorun bu. Bu tür fikirleri bana eşlik eden psikologlarla sık sık tartıştım. Ama bunun hakkında ne kadar sık ve ne kadar konuşursam konuşayım: Önce yeniden düşünmem ve kabul etmem gerekiyor.
Gerçekten istiyor olman yapabileceğin anlamına gelmez. Bir şeyler yolunda gitmediğinde daha çok çabalardım ve daha çok çalışırdım. Bu artık işe yaramıyor. Şu anki görevim: sıradanlıkta tatmin aramak. İnsanların her zaman daha yüksek şeyler için çabaladığı, en iyiye ulaşmak istediği bir performans toplumunda bu o kadar da kolay değil.
Farkındalık ve zihniyet, son birkaç aydır çokça uğraştığım iki moda kelime. Çünkü en sert eleştirmenim kendimim. Kocam makarnayı boşaltıyor, yeğenim benim için şişeyi açıyor ve ben küçük çocukla oynarken yeğenim yerden kalkmama yardım ediyor. Kötü anlar gelir. Onlara ihtiyaç duydukları alanı vermeye çalışıyorum ama artık yok. Onları bastırmaya çalışırsam daha da çok dikkatleri üzerlerine çekiyorlar. Ve bunun için zamanım yok. Zaten her şeyi yapmam daha uzun sürüyorsa ve dinlenme ve rahatlama için daha fazla alan ayırmam gerekiyorsa, MS'le geçireceğim yeni hayatımda geçirdiğim zamanı bana keyif veren güzel şeylerle doldurmak istiyorum.