Muqe
New member
Sadenbeck/Pritzwalk. Yaklaşık haftada bir kez oluyor. Küçük bir düşüş yeterlidir. Yemek yerken bir gerdanlık. Dikkatsiz bir an. Lina M. öylece nefes almayı bırakıyor. Vücudunuz buna karşı kendini savunamaz. Uykusu gelir ve rengi çok solgunlaşır. Eğer şimdi kimse müdahale etmezse uykuya dalar ve bir daha uyanmazdı.
Lina’nın annesi Sophie M, “Doktorun zaten bir şüphesi vardı” diyor. “Uzun süre tüm bunların büyük bir yanlış anlama olduğunu umuyorduk. Her şey netleşiyor.”
Sophie M. bu şok anlarıyla yaşamaya çalışıyor. Küçük mutfaktaki muşamba kaplı mutfak masasına oturdu. M. ailesi, Pritzwalk yakınlarındaki köy yolunda kendi evlerine sahip olma hayallerini gerçekleştirdi. Kuzey Prignitz, Almanya’nın en seyrek nüfuslu bölgelerinden biri.
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/OCKMMZEWPBHRRES53VINSIBOOM.jpg)
Lina (10) ve Sophie M. (30) damgalanma korkusuyla tanınmak istemiyor.
© Kaynak: Josa Mania-Schlegel
Lina’nın her nefesi aktif olarak tetiklemesi gerekiyor
Aileler hafta sonu için steyşın vagonlarıyla yola çıkarken Sophie M., kızının hayatta kalma araçlarını masanın üzerine yayar. Vantilatör. Nabız oksimetresi. Oksijen şişesi. Maske. On kilodan fazla, her zaman yanınızda.
Lina, “Merhaba, ben Lina” diyor. Ufak tefek, sarışın bir kız, ekipmanlarla birlikte masaya oturuyor. En azından ilk bakışta normal bir kız. Lina M.’nin hayatının aslında sürekli tehlikede olduğunu göremiyorsunuz. Merkezi sinir sisteminin doğuştan bir hastalığı olan Undine sendromuyla doğdu.
Hastalık, adını efsanevi bir figürden almıştır: Sadakatsiz sevgililerini kelimenin tam anlamıyla nefes kesici bir öpücükle öldüren gizemli su perileri Undines. Hasta insanlar otomatik olarak nefes almazlar. Her nefesi bir el hareketi gibi aktif olarak tetiklemeniz gerekir.
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/V5YITM3FXFASXFE3EZ3QGARWHQ.jpg)
Lina’nın kanındaki oksijeni ölçecek veya artıracak pek çok cihaz.
© Kaynak: Josa Mania-Schlegel
Beş hemşireden biri Lina’ya okula kadar eşlik ediyor ya da geceleri nöbet tutuyor
Almanya’da her yıl yalnızca dört kişi bu sendromla doğuyor. 120 tanesi şu anda onunla yaşıyor. Yaşlanabilirsiniz, ancak yalnızca dışarıdan yardım alarak. Lina’nın geceleri yapay olarak havalandırılması gerekiyor. Aksi takdirde derin bir uykuda boğulacaktı. Bir hemşire yatağının başında nöbet tutuyor. Hayatının geri kalanında da bu böyle olacak.
Ama gün içinde bile bir hemşire Lina’nın her adımını sonuna kadar takip ediyordu. Okula, oyun alanına, gönüllü itfaiye teşkilatına. Biri gündüz, diğeri gece vardiyasında olmak üzere iki kişi bizimle Baltık Denizi’ne veya Danimarka’ya tatile geldi.
Gün boyunca Lina’nın uykuya dalmamasını sağlıyorlar. Ve geceleri maskesini çıkarmaması ve makinelerin arızalanmaması. Ara sıra oksijen seviyelerini ölçüyorlar. Ve gerekirse ona oksijen sağlıyorlar. Yılda birkaç kez hayatlarını kurtarırlar.
Bir haftadır M ailesi için her şey farklıydı. Ağustos ayında sağlık sigortası şirketinden bir mektup geldi. “Faturanızı işlerken farklılıklar keşfettik” dedi. Bunun anlamı şuydu: Fon bundan böyle yalnızca on iki saatlik bakım için, üç aylık dönem başına yaklaşık 17.000 Euro ödemek istiyor. Yani sadece gece vardiyası için. Gündüz vardiyası kaldırıldı.
“Kızımı mezarlıkta ziyaret etmek istemiyorum”
Undine hastaları için eliminasyon olağandışı bir durum değildir. Genç yetişkinlikten itibaren bağımsız ve sorumluluk sahibi olduklarında gün içerisinde kendi başlarının çaresine bakabilirler. Kestirmenin onlar için ölümcül olabileceğini biliyorlar. Sophie M. “Lina için henüz çok erken” diye düşünüyor.
Bir hafta önce okul bölgesini aradı. Yetkililere Lina’nın artık okula gidemeyeceğini bildirdi. Sophie, “Sorumluluğu üstlenmek istemiyorum” diyor. “Ya bir şey olursa? Kızımı mezarlıkta ziyaret etmek istemiyorum.”
Evet, ya olursa? Okulda tüm öğretmenlerin Lina’yı solunum makinesine bağlayabilmesi gerekiyor. Her zaman okul bahçesinde görünür olmalıdır. Ya değilse? Ya kimse görmediğinde düşerse ve aniden nefes almayı unutursa? Ayda birkaç kez olduğu gibi mi? Sophie M. bilmiyor.
Hessen mahkemesi başka bir anneyle anlaştı
Sophie M., sağlık sigortası şirketini bu tutarı ödemeye zorlamak için bir avukat tuttu. Hessen Eyalet Sosyal Mahkemesi’nin 2011 yılında verdiği bir karar, benzer bir davada bir annenin haklı olduğunu tespit etti: Mahkeme, “fiziksel durumu gözlemleme ve gerekirse tıbbi ve hemşirelik açısından müdahale etme ihtiyacı” olduğuna karar verdi.
“Märkische Allgemeine”, M. ailesinin sağlık sigortası şirketinden bir açıklama istedi. Gizliliği öne sürerek davayla ilgili herhangi bir spesifik açıklama yapmayı reddetti. Lina’nın ebeveynleri bu nedenle bir gizlilik anlaşması imzaladı ve bu anlaşma şu anda sağlık sigortası şirketine gidiyor.
Bu makale ilk olarak “Märkischen Allgemeine Zeitung“.
Lina’nın annesi Sophie M, “Doktorun zaten bir şüphesi vardı” diyor. “Uzun süre tüm bunların büyük bir yanlış anlama olduğunu umuyorduk. Her şey netleşiyor.”
Sophie M. bu şok anlarıyla yaşamaya çalışıyor. Küçük mutfaktaki muşamba kaplı mutfak masasına oturdu. M. ailesi, Pritzwalk yakınlarındaki köy yolunda kendi evlerine sahip olma hayallerini gerçekleştirdi. Kuzey Prignitz, Almanya’nın en seyrek nüfuslu bölgelerinden biri.
Lina (10) ve Sophie M. (30) damgalanma korkusuyla tanınmak istemiyor.
© Kaynak: Josa Mania-Schlegel
Lina’nın her nefesi aktif olarak tetiklemesi gerekiyor
Aileler hafta sonu için steyşın vagonlarıyla yola çıkarken Sophie M., kızının hayatta kalma araçlarını masanın üzerine yayar. Vantilatör. Nabız oksimetresi. Oksijen şişesi. Maske. On kilodan fazla, her zaman yanınızda.
Lina, “Merhaba, ben Lina” diyor. Ufak tefek, sarışın bir kız, ekipmanlarla birlikte masaya oturuyor. En azından ilk bakışta normal bir kız. Lina M.’nin hayatının aslında sürekli tehlikede olduğunu göremiyorsunuz. Merkezi sinir sisteminin doğuştan bir hastalığı olan Undine sendromuyla doğdu.
Hastalık, adını efsanevi bir figürden almıştır: Sadakatsiz sevgililerini kelimenin tam anlamıyla nefes kesici bir öpücükle öldüren gizemli su perileri Undines. Hasta insanlar otomatik olarak nefes almazlar. Her nefesi bir el hareketi gibi aktif olarak tetiklemeniz gerekir.
Lina’nın kanındaki oksijeni ölçecek veya artıracak pek çok cihaz.
© Kaynak: Josa Mania-Schlegel
Beş hemşireden biri Lina’ya okula kadar eşlik ediyor ya da geceleri nöbet tutuyor
Almanya’da her yıl yalnızca dört kişi bu sendromla doğuyor. 120 tanesi şu anda onunla yaşıyor. Yaşlanabilirsiniz, ancak yalnızca dışarıdan yardım alarak. Lina’nın geceleri yapay olarak havalandırılması gerekiyor. Aksi takdirde derin bir uykuda boğulacaktı. Bir hemşire yatağının başında nöbet tutuyor. Hayatının geri kalanında da bu böyle olacak.
Ama gün içinde bile bir hemşire Lina’nın her adımını sonuna kadar takip ediyordu. Okula, oyun alanına, gönüllü itfaiye teşkilatına. Biri gündüz, diğeri gece vardiyasında olmak üzere iki kişi bizimle Baltık Denizi’ne veya Danimarka’ya tatile geldi.
Gün boyunca Lina’nın uykuya dalmamasını sağlıyorlar. Ve geceleri maskesini çıkarmaması ve makinelerin arızalanmaması. Ara sıra oksijen seviyelerini ölçüyorlar. Ve gerekirse ona oksijen sağlıyorlar. Yılda birkaç kez hayatlarını kurtarırlar.
Bir haftadır M ailesi için her şey farklıydı. Ağustos ayında sağlık sigortası şirketinden bir mektup geldi. “Faturanızı işlerken farklılıklar keşfettik” dedi. Bunun anlamı şuydu: Fon bundan böyle yalnızca on iki saatlik bakım için, üç aylık dönem başına yaklaşık 17.000 Euro ödemek istiyor. Yani sadece gece vardiyası için. Gündüz vardiyası kaldırıldı.
“Kızımı mezarlıkta ziyaret etmek istemiyorum”
Undine hastaları için eliminasyon olağandışı bir durum değildir. Genç yetişkinlikten itibaren bağımsız ve sorumluluk sahibi olduklarında gün içerisinde kendi başlarının çaresine bakabilirler. Kestirmenin onlar için ölümcül olabileceğini biliyorlar. Sophie M. “Lina için henüz çok erken” diye düşünüyor.
Bir hafta önce okul bölgesini aradı. Yetkililere Lina’nın artık okula gidemeyeceğini bildirdi. Sophie, “Sorumluluğu üstlenmek istemiyorum” diyor. “Ya bir şey olursa? Kızımı mezarlıkta ziyaret etmek istemiyorum.”
Evet, ya olursa? Okulda tüm öğretmenlerin Lina’yı solunum makinesine bağlayabilmesi gerekiyor. Her zaman okul bahçesinde görünür olmalıdır. Ya değilse? Ya kimse görmediğinde düşerse ve aniden nefes almayı unutursa? Ayda birkaç kez olduğu gibi mi? Sophie M. bilmiyor.
Hessen mahkemesi başka bir anneyle anlaştı
Sophie M., sağlık sigortası şirketini bu tutarı ödemeye zorlamak için bir avukat tuttu. Hessen Eyalet Sosyal Mahkemesi’nin 2011 yılında verdiği bir karar, benzer bir davada bir annenin haklı olduğunu tespit etti: Mahkeme, “fiziksel durumu gözlemleme ve gerekirse tıbbi ve hemşirelik açısından müdahale etme ihtiyacı” olduğuna karar verdi.
“Märkische Allgemeine”, M. ailesinin sağlık sigortası şirketinden bir açıklama istedi. Gizliliği öne sürerek davayla ilgili herhangi bir spesifik açıklama yapmayı reddetti. Lina’nın ebeveynleri bu nedenle bir gizlilik anlaşması imzaladı ve bu anlaşma şu anda sağlık sigortası şirketine gidiyor.
Bu makale ilk olarak “Märkischen Allgemeine Zeitung“.