Muqe
New member
Berlin. Demansın birçok yüzü olabilir. Örneğin, soyadının yayınlanmasını istemeyen Simone’unki. 53 yaşında kendisine Alzheimer demansı şüphesi teşhisi kondu. “Uzun zamandır bir şeylerin ters gittiğini fark etmiştim” diyor. Önce hafıza ve yönelim sorunları vardı, daha sonra dil sorunları ortaya çıktı. Oğlu o sırada “Annem artık cümleyi bitirmiyor” dedi.
Bununla birlikte, teşhis şu anda 56 yaşında olan biri için bir şoktu. Ve oraya varmak için uzun bir yoldu. Serbest meslek sahibi biri olarak ilk bulgu şuydu: tükenmişlik sendromu. Doktoru ara vermesini tavsiye etti. Kesin olarak öğrendiği nöroloğa gidene kadar değildi. “Oğlum bir saat garajda ağladı” diye hatırlıyor.
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/DMGOZCVWFNFMJBUMXEZCJBR5CM.jpg)
hayat ve biz
Sağlık, esenlik ve tüm aile için rehber – her ikinci Perşembe.
“İçine düştüğün bir kara delik gibi”
33 yıllık evli olan Simone, o dönemde işinden ayrıldı. Artık dayanamadı, diyor. Alman Alzheimer Derneği (DAlzG) sözcüsü Susanna Saxl-Reisen bunu anlayabilir. Birçoğu, fazladan baskı anlamına geldiği için işten çıkmak istedi. Saxl-Reisen, “Demans teşhisi, içine düştüğünüz bir kara delik gibidir” diyor.
Simone için de durum aynıydı. İlk birkaç yılda dibe vurdu, diyor. O şimdi kırsal Brandenburg’da yaşıyor. Geçen yazdan beri daha iyi. Simone piyano çalmayı öğrenmeye başladı. Ve Simone hayvanları sever. Bir kedisi var, alpakalarla ilgileniyor ve barınaktan köpekleri gezdiriyor.
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/GCT7ELRSMFAW3JZDVRZRRIE3EY.jpeg)
Yaygın hastalık bunaması: açık iletişim neden bu kadar önemli?
Almanya’da yaklaşık 1,8 milyon insan bunama hastası. Hastalık artık birkaç yıl öncesine göre daha az tabu. Ayrıca ünlüler teşhisleri konusunda açık oldukları için. Neden bu acı çekenler için faydalıdır.
“Yeni bilgi” edinmek.
Saxl-Reisen, “Etkilenenler bize aktif olmanın ne kadar önemli olduğunu söyleyip duruyor” diyor. Alzheimer araştırma girişiminin bilimsel direktörü Linda Thienpont, bunun tam olarak doğru yol olduğunu vurguluyor. Bununla birlikte, genellikle yalnızca “eski bilgileri” istedikleri için sözde beyin jimnastiği ve çapraz bulmacalara karşı tavsiyede bulunur. Bir yabancı dil veya bir müzik aleti öğrenmek ise “yeni bilgi” oluşturur. Yeni insanlar tanımak da hastalığın seyrini geciktirmeye yardımcı olabilir. “Sosyal temaslar çok önemli.”
Simone vazgeçmedi. Leipzig’in yerlisi “Hiçbir şey yapmamayı sevmiyorum” diyor. Geçen yıl bir arkadaşım evlendi – düğünü Simone planladı. “Pamuğa sarılmak değil, meydan okumak istiyorum.” Ayrıca Alman Alzheimer Derneği (DAlzG) ile de ilgilenmektedir. “Etkilenenleri farklı şekilde dinliyorsunuz” diye açıklıyor.
DAlzG’ye göre, Almanya’da yaklaşık 1,8 milyon bunama hastası yaşıyor. Ve demografik değişikliklerin bir sonucu olarak sayı artıyor. Etkilenen 100.000’den fazla insan 40 ila 64 yaş arasındadır.
Mathias Jucker, bunama tüm yaş gruplarında görülebilse de, genellikle yaşlılık hastalığı olduğunu söylüyor. Alman Nörodejeneratif Hastalıklar Merkezi’nde (DZNE) ve Tübingen’deki Hertie Klinik Beyin Araştırmaları Enstitüsü’nde (HIH) araştırma yapan sinirbilimciye göre, genç yaşta bunamanın nedeni neredeyse her zaman genetik bir mutasyondur.
Başlangıçta bunama ile iyi yaşayabilirsiniz
Hastalık genellikle orta yaşlarda başlasa da ilk belirtilerin hissedilmesi yirmi yılı bulur. Jucker, “Artık 20 yıl önceden birinin bunama geliştirebileceğine dair uyarı işaretleri bulabiliriz” diyor. Bununla birlikte, erken teşhisler kesinlikle güvenilir değildir. Buna bir de umutsuz durum ekleniyor: “Hâlâ tedavisi yoksa, 70 yaşında bunama hastası olacağını kim 50 yaşında bilmek ister?”
Simone daha önce bilmek isterdi, diyor. Aklından geçenleri uzun süre anlayamamıştı. Bir keresinde kendini işten eve yürürken buldu – ama rotayı hatırlayamadı. Bugün, gününü yapılandırmak giderek zorlaşıyor. Bir ilaç onun daha iyi konsantre olmasına yardımcı olur. Ve çok uyuyor. “Ama o kadar ciddi bir şekilde hasta değilim” diyor. Saxl-Reisen, bunamanın başlamasıyla birlikte hala iyi yaşayabileceğinizi açıklıyor.
DAlzG’ye göre bunama belirtileri sinsice başlar. İlk uyarı işaretleri genellikle hafıza ve yönelim sorunlarıydı. Örneğin, bunama başlangıcı olan kişiler, tanıdık görevlerde zorluk yaşarlar veya artık bir gruptaki konuşmaları takip edemezler. Ayrıca ruh hali veya davranıştaki gözle görülür değişikliklerin demansın başlangıcında olabileceği söyleniyor. Daha sonraki kursta, uzun süreli belleğin anıları da kaybolur. Etkilenenler, yaşamları boyunca edindikleri becerileri giderek daha fazla kaybederler.
Uluslararası bir araştırma grubu 2020’de The Lancet dergisinde bunama için risk faktörleri arasında yüksek tansiyon, obezite ve diyabet olduğunu yazdı. Thienpont, olası bir riskin uykusuzluk da olabileceğini söylüyor. “Uyku, beyin için bir temizlik süreci gibidir” diye açıklıyor. Uzun bir süre dört saat veya daha az uyuyan Simone, az uyumanın hastalığına katkıda bulunmuş olabileceğini söylüyor. Ancak büyükannesi de Alzheimer hastalığından muzdaripti.
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/QDHBZ4W72BESBD7POUETYGPHR4.jpg)
Bas Kast: “Kendi kendime düşündüm: şimdi mutlu olamıyorsan, ne zaman mutlu olacaksın?”
Bizi gerçekten ne mutlu eder? En çok satan yazar Bas Kast bunu öğrenmek için birkaç şey denedi: soğuk şoklar, meditasyon ve sihirli mantarlar. Haberler röportajında, neden herkesin hala mutluluğa giden kendi yolunu bulması gerektiğini açıklıyor.
Maren Ewald, Hesse, Offenbach’ta demans hastaları için bir bakım ve danışma merkezi olan Statthaus’un yöneticisidir. “Demansı olan insanlar başlangıçta kendileri için yas tutarlar. Kendilerini kaybederken bulurlar” diyor. “Statthaus”, demanslı yaşlılar için ortak bir daire ve bahçeli bir halka açık kafeterya içerir. 65 yaşının altında 2-3 sözde genç şu anda kreşe geliyor. Ewald’ın eskiden yargıç olan babası da erkenden etkilenmişti. 57 yaşında teşhis konuldu. “50 yaşında bunamayı kim düşünür?” diyor. Hastalık tüm aileyi etkiledi. “Annem tamamen bunalmıştı ama onu eve getirmek istemedi.”
Alzheimer için ilaçlar?
Demans tedavi edilemez. Jucker, araştırmanın durumunun değişkene bağlı olarak değiştiğini söylüyor. “Alzheimer hakkında diğer demans türlerinden çok daha fazlasını biliyoruz.” Alzheimer, bunamanın en yaygın şeklidir. Zamanla, giderek daha fazla beyin hücresi ölür. Vasküler demans, Lewy cisimcikli demans ve frontotemporal demans da yaygındır. Jucker, bu demans biçimleri hakkında daha fazla bilgi edinmek için “daha fazla para, daha fazla araştırma ve dayanma gücü” gerektiğini söylüyor. “Etkilenenler henüz bunamalarının farkında değilken müdahale etmek istiyoruz. Sadece çok geç olduğunda değil.”
Thienpont, Almanya’da Alzheimer için hastalığın seyrini geciktirebilecek dört ilacın onaylandığını söylüyor. Yılın başında, lecanemab antikoru ABD’de geçici olarak onaylandı. İlaç tartışmasız değil çünkü beyinde şişme ve beyinde kanama gibi yan etkileri vardı. Ayrıca “Science” dergisi geçen Aralık ayında terapiyle bağlantılı olarak üç ölümün olmuş olabileceğini bildirdi.
Alzheimer, ilk semptomların ortaya çıkmasından yıllar önce beyinde protein birikintileri ile karakterize edilir. Antikor lecanemab, hastanın beyninde bu tür plaklarda biriken amiloid-beta proteinini yakalamak ve böylece hastalığın ilerlemesini bir şekilde yavaşlatmak için tasarlanmıştır. Thienpont, ilacın yararlarının risklerinden daha ağır basacağını umuyor.
Yapabildiğin sürece hayattan zevk al
Antikor için onay Avrupa’da da uygulanmıştır. Uzman, “Yıl sonuna kadar bir karar çıkacağını düşünüyorum” diyor. Beyin şişmesi gibi olası yan etkileri nedeniyle düzenli MR tetkikleri önemlidir.
Simone yeni ilacı pek düşünmüyor – ayrıca ölüm raporları yüzünden. Lecanemab olmadan bile iyi olduğunu söylüyor. Simone gülmeyi çok severdi. “Önce ailem için oynamak istedim ama şimdi tekrar oynayabiliyorum.”
Teşhisten sonra ortalama yedi ila sekiz yıllık bir yaşam beklentisini kabul etmek istemiyor. Thienpont, yaşam beklentisi aralığının çok geniş olduğunu vurguluyor – 2 ila 20 yıl. Simone, “Kendimi aşağıya çekmeme izin vermiyorum” diyor. “Mümkün olduğunca uzun süre hayattan zevk almak istiyorum.”
Haberler
Bununla birlikte, teşhis şu anda 56 yaşında olan biri için bir şoktu. Ve oraya varmak için uzun bir yoldu. Serbest meslek sahibi biri olarak ilk bulgu şuydu: tükenmişlik sendromu. Doktoru ara vermesini tavsiye etti. Kesin olarak öğrendiği nöroloğa gidene kadar değildi. “Oğlum bir saat garajda ağladı” diye hatırlıyor.
hayat ve biz
Sağlık, esenlik ve tüm aile için rehber – her ikinci Perşembe.
“İçine düştüğün bir kara delik gibi”
33 yıllık evli olan Simone, o dönemde işinden ayrıldı. Artık dayanamadı, diyor. Alman Alzheimer Derneği (DAlzG) sözcüsü Susanna Saxl-Reisen bunu anlayabilir. Birçoğu, fazladan baskı anlamına geldiği için işten çıkmak istedi. Saxl-Reisen, “Demans teşhisi, içine düştüğünüz bir kara delik gibidir” diyor.
Simone için de durum aynıydı. İlk birkaç yılda dibe vurdu, diyor. O şimdi kırsal Brandenburg’da yaşıyor. Geçen yazdan beri daha iyi. Simone piyano çalmayı öğrenmeye başladı. Ve Simone hayvanları sever. Bir kedisi var, alpakalarla ilgileniyor ve barınaktan köpekleri gezdiriyor.
Yaygın hastalık bunaması: açık iletişim neden bu kadar önemli?
Almanya’da yaklaşık 1,8 milyon insan bunama hastası. Hastalık artık birkaç yıl öncesine göre daha az tabu. Ayrıca ünlüler teşhisleri konusunda açık oldukları için. Neden bu acı çekenler için faydalıdır.
“Yeni bilgi” edinmek.
Saxl-Reisen, “Etkilenenler bize aktif olmanın ne kadar önemli olduğunu söyleyip duruyor” diyor. Alzheimer araştırma girişiminin bilimsel direktörü Linda Thienpont, bunun tam olarak doğru yol olduğunu vurguluyor. Bununla birlikte, genellikle yalnızca “eski bilgileri” istedikleri için sözde beyin jimnastiği ve çapraz bulmacalara karşı tavsiyede bulunur. Bir yabancı dil veya bir müzik aleti öğrenmek ise “yeni bilgi” oluşturur. Yeni insanlar tanımak da hastalığın seyrini geciktirmeye yardımcı olabilir. “Sosyal temaslar çok önemli.”
Simone vazgeçmedi. Leipzig’in yerlisi “Hiçbir şey yapmamayı sevmiyorum” diyor. Geçen yıl bir arkadaşım evlendi – düğünü Simone planladı. “Pamuğa sarılmak değil, meydan okumak istiyorum.” Ayrıca Alman Alzheimer Derneği (DAlzG) ile de ilgilenmektedir. “Etkilenenleri farklı şekilde dinliyorsunuz” diye açıklıyor.
DAlzG’ye göre, Almanya’da yaklaşık 1,8 milyon bunama hastası yaşıyor. Ve demografik değişikliklerin bir sonucu olarak sayı artıyor. Etkilenen 100.000’den fazla insan 40 ila 64 yaş arasındadır.
Mathias Jucker, bunama tüm yaş gruplarında görülebilse de, genellikle yaşlılık hastalığı olduğunu söylüyor. Alman Nörodejeneratif Hastalıklar Merkezi’nde (DZNE) ve Tübingen’deki Hertie Klinik Beyin Araştırmaları Enstitüsü’nde (HIH) araştırma yapan sinirbilimciye göre, genç yaşta bunamanın nedeni neredeyse her zaman genetik bir mutasyondur.
Başlangıçta bunama ile iyi yaşayabilirsiniz
Hastalık genellikle orta yaşlarda başlasa da ilk belirtilerin hissedilmesi yirmi yılı bulur. Jucker, “Artık 20 yıl önceden birinin bunama geliştirebileceğine dair uyarı işaretleri bulabiliriz” diyor. Bununla birlikte, erken teşhisler kesinlikle güvenilir değildir. Buna bir de umutsuz durum ekleniyor: “Hâlâ tedavisi yoksa, 70 yaşında bunama hastası olacağını kim 50 yaşında bilmek ister?”
Simone daha önce bilmek isterdi, diyor. Aklından geçenleri uzun süre anlayamamıştı. Bir keresinde kendini işten eve yürürken buldu – ama rotayı hatırlayamadı. Bugün, gününü yapılandırmak giderek zorlaşıyor. Bir ilaç onun daha iyi konsantre olmasına yardımcı olur. Ve çok uyuyor. “Ama o kadar ciddi bir şekilde hasta değilim” diyor. Saxl-Reisen, bunamanın başlamasıyla birlikte hala iyi yaşayabileceğinizi açıklıyor.
DAlzG’ye göre bunama belirtileri sinsice başlar. İlk uyarı işaretleri genellikle hafıza ve yönelim sorunlarıydı. Örneğin, bunama başlangıcı olan kişiler, tanıdık görevlerde zorluk yaşarlar veya artık bir gruptaki konuşmaları takip edemezler. Ayrıca ruh hali veya davranıştaki gözle görülür değişikliklerin demansın başlangıcında olabileceği söyleniyor. Daha sonraki kursta, uzun süreli belleğin anıları da kaybolur. Etkilenenler, yaşamları boyunca edindikleri becerileri giderek daha fazla kaybederler.
Uluslararası bir araştırma grubu 2020’de The Lancet dergisinde bunama için risk faktörleri arasında yüksek tansiyon, obezite ve diyabet olduğunu yazdı. Thienpont, olası bir riskin uykusuzluk da olabileceğini söylüyor. “Uyku, beyin için bir temizlik süreci gibidir” diye açıklıyor. Uzun bir süre dört saat veya daha az uyuyan Simone, az uyumanın hastalığına katkıda bulunmuş olabileceğini söylüyor. Ancak büyükannesi de Alzheimer hastalığından muzdaripti.
Bas Kast: “Kendi kendime düşündüm: şimdi mutlu olamıyorsan, ne zaman mutlu olacaksın?”
Bizi gerçekten ne mutlu eder? En çok satan yazar Bas Kast bunu öğrenmek için birkaç şey denedi: soğuk şoklar, meditasyon ve sihirli mantarlar. Haberler röportajında, neden herkesin hala mutluluğa giden kendi yolunu bulması gerektiğini açıklıyor.
Maren Ewald, Hesse, Offenbach’ta demans hastaları için bir bakım ve danışma merkezi olan Statthaus’un yöneticisidir. “Demansı olan insanlar başlangıçta kendileri için yas tutarlar. Kendilerini kaybederken bulurlar” diyor. “Statthaus”, demanslı yaşlılar için ortak bir daire ve bahçeli bir halka açık kafeterya içerir. 65 yaşının altında 2-3 sözde genç şu anda kreşe geliyor. Ewald’ın eskiden yargıç olan babası da erkenden etkilenmişti. 57 yaşında teşhis konuldu. “50 yaşında bunamayı kim düşünür?” diyor. Hastalık tüm aileyi etkiledi. “Annem tamamen bunalmıştı ama onu eve getirmek istemedi.”
Alzheimer için ilaçlar?
Demans tedavi edilemez. Jucker, araştırmanın durumunun değişkene bağlı olarak değiştiğini söylüyor. “Alzheimer hakkında diğer demans türlerinden çok daha fazlasını biliyoruz.” Alzheimer, bunamanın en yaygın şeklidir. Zamanla, giderek daha fazla beyin hücresi ölür. Vasküler demans, Lewy cisimcikli demans ve frontotemporal demans da yaygındır. Jucker, bu demans biçimleri hakkında daha fazla bilgi edinmek için “daha fazla para, daha fazla araştırma ve dayanma gücü” gerektiğini söylüyor. “Etkilenenler henüz bunamalarının farkında değilken müdahale etmek istiyoruz. Sadece çok geç olduğunda değil.”
Thienpont, Almanya’da Alzheimer için hastalığın seyrini geciktirebilecek dört ilacın onaylandığını söylüyor. Yılın başında, lecanemab antikoru ABD’de geçici olarak onaylandı. İlaç tartışmasız değil çünkü beyinde şişme ve beyinde kanama gibi yan etkileri vardı. Ayrıca “Science” dergisi geçen Aralık ayında terapiyle bağlantılı olarak üç ölümün olmuş olabileceğini bildirdi.
Alzheimer, ilk semptomların ortaya çıkmasından yıllar önce beyinde protein birikintileri ile karakterize edilir. Antikor lecanemab, hastanın beyninde bu tür plaklarda biriken amiloid-beta proteinini yakalamak ve böylece hastalığın ilerlemesini bir şekilde yavaşlatmak için tasarlanmıştır. Thienpont, ilacın yararlarının risklerinden daha ağır basacağını umuyor.
Yapabildiğin sürece hayattan zevk al
Antikor için onay Avrupa’da da uygulanmıştır. Uzman, “Yıl sonuna kadar bir karar çıkacağını düşünüyorum” diyor. Beyin şişmesi gibi olası yan etkileri nedeniyle düzenli MR tetkikleri önemlidir.
Simone yeni ilacı pek düşünmüyor – ayrıca ölüm raporları yüzünden. Lecanemab olmadan bile iyi olduğunu söylüyor. Simone gülmeyi çok severdi. “Önce ailem için oynamak istedim ama şimdi tekrar oynayabiliyorum.”
Teşhisten sonra ortalama yedi ila sekiz yıllık bir yaşam beklentisini kabul etmek istemiyor. Thienpont, yaşam beklentisi aralığının çok geniş olduğunu vurguluyor – 2 ila 20 yıl. Simone, “Kendimi aşağıya çekmeme izin vermiyorum” diyor. “Mümkün olduğunca uzun süre hayattan zevk almak istiyorum.”
Haberler