Muqe
New member
Bayan Wagner, endometriozis teşhisine giden yolunuz nasıldı?
On iki yaşında ilk regl oldum ve onunla birlikte ilk ağrı ve rahatsızlığım oldu. Hala net bir şekilde hatırlıyorum. Acıdan bayıldım ve kusmak zorunda kaldım. Sonra on iki yaşımdayken ilk jinekoloğumu gördüm. Aslında bana bir hap reçetesiyle veda etti ve “Bu kadın olmanın bir parçası” dedi. Ondan sonra 21 jinekoloğa gittim ve her zaman hapı erteledim. 2020’de şu anki jinekoloğum bana şöyle dedi: “Bu semptomlar kesinlikle kulağa normal gelmiyor. Seni Hamburg’daki bir endometriozis merkezine yönlendireceğim.” Sonra ilk laparoskopimi oldum. Daha sonra bana “Bazı endometriozis lekeleri bulduk, acıyı tahmin edemediniz” denildi. Bunca yıldan sonra hayal edebileceğim en güzel andı. Sonunda deli olmadığımı anladım.
hayat ve biz
Sağlık, esenlik ve tüm aile için rehber – her ikinci Perşembe.
Endometriozis nasıl fark edilir hale gelir?
“Sadece” adet ağrısından daha fazlası. Bunu tüm vücut hastalığı olarak tanımlardım. Rahim duvarına benzer doku vücuttaki çeşitli organlara yerleşir ve endometriozis denilen odaklar oluşur. Bu daha sonra etkilenenler için ağrıya neden olabilir. Ancak belirtiler çok farklı olabilir – adet dönemi dışında karın ağrısı, mesane sorunları, bağırsak sorunları, cinsel ilişki sırasında ağrı, idrara çıkma, dışkılama vb.
1996’da Holstein’daki Oldenburg’da doğan ve şu anda Lüneburg’da yaşayan Vivian Vanessa Wagner, on iki yıl sonra anormal derecede şiddetli adet ağrısı ve düzinelerce doktor ziyaretinden sonra nihayet teşhis aldı: endometriozis. O zamandan beri, hastalığı konusunda uzman olmayı ve genellikle bilgisiz ve çaresiz hisseden diğer hastalara yardım etmeyi misyon edinmiştir. Sosyal medya (Instagram: @endoloewin) aracılığıyla bilgisini ve birçok günlük ipucunu paylaşıyor ve kronik bir hastalıkta bile pozitif kalabileceğinizi gösteriyor.
© Kaynak: özel
Endometriozis gelişimi hakkında ne biliyoruz?
Bu çok iyi bir soru. Şu an için kimse buna cevap veremez. Ve bu bizim en büyük sorunumuz, çünkü biz acı çekenlerin başvuracak hiçbir şeyi yok.
Etkilenenler hangi önyargılarla karşılaşıyor?
Yıllar boyunca en sık duyduğum şey: “Adet ağrısı normaldir.” “Aptal olma.” “Kadın olmanın bir parçası.” Ama en kötüsü, doktorların biz acı çekenlere acıyı ve rahatsızlığı sadece hayal ettiğimizi anlamamızı istemesidir.
Endometriozis günlük yaşam üzerinde de güçlü bir etkiye sahip olabilir. …
Örneğin, idrarımı o kadar uzun süre tutamadığım için her zaman yakınlarda bir tuvalete ihtiyacım var. Sonuç olarak, cinsel hayatım gibi partnerim de zarar görüyor çünkü orada da ağrım var. Diğer kadınlar, anlayış eksikliği nedeniyle eşlerini kaybettiler. Çocuk sahibi olma arzusu da acı çekiyor, hamile kalamamaktan korkuyorsunuz. Çok üzücü olan “kısırlık” teşhisini aldım, ancak yine de işe yarayacağından eminim.
Şikayetlere rağmen işinize devam edebiliyor musunuz?
Sekiz ya da dokuz saat çalışmak uzun zamandır bana uymuyor. Diğerleri artık hiç çalışamaz. Kendiliğinden girişimler neredeyse imkansızdır. Önceden çok şey planlamam gerekiyor.
Endometriozis olduğundan şüphelenilen kişilere tavsiyeniz nedir?
Jinekolog önce seni almazsa, her zaman doğruca sertifikalı bir endometriozis merkezine gitmeni tavsiye ederim. Bu, tanı almak veya laparoskopi yoluyla endometriozisi ekarte etmek için doğru yönde atılan ilk önemli adımdır. Yüzde 100 güvenilir tanı için laparoskopi gereklidir.
“Kadınsılaşmamış olmanın utancı burada”
Ağır kanama, beyin sisi, öfke ve aşırı yorgunluk: Miriam Stein menopoza girdiğinde otuzlu yaşlarının sonundadır ve son derece güvensizdir. Gazeteci ve yazar, yine cehaletten dolayı, onda neler olup bittiğini ancak yavaş yavaş anlıyor. Çünkü bugün bile neredeyse hiç kimse perimenopozdan bahsetmiyor. Bazen yıkıcı sonuçları olan bir röportajda açıklıyor.
Etkilenenler neden doktorların direnişiyle karşılaşıyor?
Kan testi veya diyabet gibi bir şey yoktur. Kendi kendine ödeme hizmeti olarak 800 avroya mal olan sadece bir tükürük testi. Ve en başta ayrıntılı bir anamnez alınmalıdır ve bu aynı zamanda doğrudan başarısız olduğu noktadır. Zaman eksikliği var ve genel olarak: Doktorlar bunu düzgün bir şekilde faturalandıramıyorlar, bu yüzden çoğu ayrıntılı bir anamnez olmadan yapıyor – ancak bu endometriozis için kesinlikle gerekli. Bu yüzden çok pahalı. Endometriozis odakları genellikle çok küçüktür ve ultrasonda hiçbir şekilde tespit edilemez. Bu nedenle, uzman olmayanların onları tanıması genellikle zordur. Bu nedenle, etkilenenler genellikle “Sıra dışı bir şey göremezsiniz. O zaman her şey yoluna girecek” sözleriyle karşılanır. eve gönderildi.Semptomların listesi uzun, ancak bulgular ilk bakışta dikkate değer değil.Ayrıca, ciddi şikayetler hala “normal” olarak değerlendiriliyor.Dahil olan herkes için hiç bitmeyen bir döngü.
Pozitif teşhis durumunda – Hastalar endometriozise karşı ne yapabilir?
Aynalama sırasında, endometriozis odakları mümkün olan en iyi şekilde çıkarılır ve ardından iyileşmeniz gerekir. O zaman her zaman doğrudan tavsiye ettiğim şey rehabilitasyondur. Almanya’da beş endometriozis rehabilitasyon merkezimiz var. Bunu ilk ameliyatımdan sonra kendim yaptım. Orada birçok ders var. Endometriozisin ne olduğunu ve buna karşı neyin yardımcı olduğunu öğrenirsiniz. Ağrı tedavisi de yapabilirsiniz. Etkilenen kadınlar orada doğru ilaçlarla işe alınır.
Hastalık ruhu nasıl etkiler?
Tabii ki, yıllarca süren kronik ağrının da ruh üzerinde bir etkisi vardır. Hastalıkla baş etmeyi ve kabul etmeyi öğrenmek önemlidir. Akupunktur, alternatif tıp, yoga, gevşeme teknikleri ve şifalı bitkiler olsun, holistik tıbbın büyük bir hayranıyım. Artık birçok seçenek var, ancak aralarında savaşarak ilerlemeniz gerekiyor.
Hap genellikle terapide bir sorundur. Ayrıca hapı erken reçete ettiler. Hastalar bu hormonları almak zorunda mı?
Yüzde 50 evet, yüzde 50 hayır diyor. Ben takımın “olması gerekmiyor” çünkü hormonların endometriozisi durduracağına dair bir garanti yok. Ne yazık ki, bu genellikle doktorlar tarafından söylenir. Etkilenenlerin çoğu daha sonra semptomların hala devam etmesine ve bir sonraki muayenede midenin yeniden lezyonlarla dolu olmasına şaşırır. Sadece bir aydınlanma eksikliği var. Ağrı kesici hapı yıllardır uzun süreli bir döngüde, yani ara vermeden alıyorum. Hap gerçekten harika bir destek olabilir, ancak bu çok bireyseldir. Sonunda hormonsuz yola gitmeye karar verdim ve bugüne kadar bundan çok memnunum.
Vivian Vanessa Wagner’in “Endometriozis ile Yaşamak” adlı kitabı 12 Nisan’da Südwest-Verlag tarafından 20 Euro’ya yayınlandı.
© Kaynak: Güneybatı Verlag
Konuyu neden halka açtınız?
Teşhis konulduktan çok kısa bir süre sonra Instagram hesabımı kurdum. O zamanlar kendimi çok yalnız hissettim ve orada benim gibi daha fazla insan olup olmadığını merak ettim. Ortalama yedi ila on yıl süren bu uzun teşhis yolunu diğer hastalar için kısaltmak adına kişisel hikayemi paylaşmak ve aydınlatmak istedim.
Benden haberdar olan etkilenenlerden çok sayıda olumlu geri bildirim aldım. Artık endometriozis ile kendinizi yalnız hissetmiyorsunuz. Ve doğrudur: Paylaşılan bir keder, ikiye bölünmüş bir kederdir. Etkilenenlerin çoğu, bunun hakkında konuştuğum ve açıklığa kavuşturduğum için minnettar oldu. Ve bugüne kadar yaptığım şey bu ve bunu uzun bir süre daha yapmaya devam etmek istiyorum. Yazmayı ve diğer insanlara yardım etmeyi her zaman sevmişimdir. Diğer endometriozis hastalarına yardımcı olabilecek bir şey yaratmak her zaman en büyük hayalim olmuştur.
Peki kitap nasıl ortaya çıktı?
Endometriozis konusunda birkaç kitap var. Sevdiğim şey orada değildi. Sonra yayıncım beni fark etti ve endometriozis konulu bir kitap projesiyle ilgilenip ilgilenmeyeceğimi sordu. Ve şimdi sonunda o zamanlar olmasını dilediğim kitaba sahibim.
Endometriozis medyada giderek daha sık rapor edilmektedir. Dilekçeler sunuldu. Bu bir şeyi değiştirdi mi?
Kesin. Özellikle dilekçe büyük yankı uyandırdı. Etkilenmeyenler bile endometriozis kelimesini duymuştur. Ve giderek daha fazla doktor endometriozis ile ilgileniyor ve ileri eğitim alıyor. Araştırmalarda da işler değişiyor. Araştırma için 5 milyon euro aldık.
Bir şeyler oluyor ama yine de etkilenenler için yeterli değil.
Başka nelerin değişmesi gerekiyor?
Araştırmaların daha da artırılması gerekiyor. Bir milyon kadından her onda biri etkilenir, bildirilmeyen vakaların sayısı elbette çok daha fazladır. 5 milyon euro yetmez. İkinci nokta doktorları ilgilendiriyor. Şikayetlerin normal olmadığını bilmeli ve sertifikalı bir merkeze başvurmalısınız. Üç numaralı nokta farkındalıktır. 2023’te bile regl dönemleri ve bunlarla ilgili her şey hala tabu. Keşke bunu açıkça konuşabilseydik.
Hastalığınızın başında hangi cümle size yardımcı olurdu?
“Sana inanıyorum.” Bunu bana on iki yıl önce bir doktor söyleseydi, bana çok yardımı dokunurdu.
Hastalığa rağmen günlük yaşamı bu kadar güçlü bir şekilde geçirmeyi nasıl başarıyorsunuz?
Teşhisin hemen ardından yeniden düşünmeye ve durumu en iyi şekilde değerlendirmeye çalıştım. Bunu bugüne kadar hala yapıyorum. Kronik bir hastalıkla bile tatmin edici bir hayat sürebileceğinizi düşünüyorum.
On iki yaşında ilk regl oldum ve onunla birlikte ilk ağrı ve rahatsızlığım oldu. Hala net bir şekilde hatırlıyorum. Acıdan bayıldım ve kusmak zorunda kaldım. Sonra on iki yaşımdayken ilk jinekoloğumu gördüm. Aslında bana bir hap reçetesiyle veda etti ve “Bu kadın olmanın bir parçası” dedi. Ondan sonra 21 jinekoloğa gittim ve her zaman hapı erteledim. 2020’de şu anki jinekoloğum bana şöyle dedi: “Bu semptomlar kesinlikle kulağa normal gelmiyor. Seni Hamburg’daki bir endometriozis merkezine yönlendireceğim.” Sonra ilk laparoskopimi oldum. Daha sonra bana “Bazı endometriozis lekeleri bulduk, acıyı tahmin edemediniz” denildi. Bunca yıldan sonra hayal edebileceğim en güzel andı. Sonunda deli olmadığımı anladım.
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/DMGOZCVWFNFMJBUMXEZCJBR5CM.jpg)
hayat ve biz
Sağlık, esenlik ve tüm aile için rehber – her ikinci Perşembe.
Endometriozis nasıl fark edilir hale gelir?
“Sadece” adet ağrısından daha fazlası. Bunu tüm vücut hastalığı olarak tanımlardım. Rahim duvarına benzer doku vücuttaki çeşitli organlara yerleşir ve endometriozis denilen odaklar oluşur. Bu daha sonra etkilenenler için ağrıya neden olabilir. Ancak belirtiler çok farklı olabilir – adet dönemi dışında karın ağrısı, mesane sorunları, bağırsak sorunları, cinsel ilişki sırasında ağrı, idrara çıkma, dışkılama vb.
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/DOLVGELSGNBOHDWD6CAMVIQ7KI.jpg)
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/DOLVGELSGNBOHDWD6CAMVIQ7KI.jpg)
1996’da Holstein’daki Oldenburg’da doğan ve şu anda Lüneburg’da yaşayan Vivian Vanessa Wagner, on iki yıl sonra anormal derecede şiddetli adet ağrısı ve düzinelerce doktor ziyaretinden sonra nihayet teşhis aldı: endometriozis. O zamandan beri, hastalığı konusunda uzman olmayı ve genellikle bilgisiz ve çaresiz hisseden diğer hastalara yardım etmeyi misyon edinmiştir. Sosyal medya (Instagram: @endoloewin) aracılığıyla bilgisini ve birçok günlük ipucunu paylaşıyor ve kronik bir hastalıkta bile pozitif kalabileceğinizi gösteriyor.
© Kaynak: özel
Endometriozis gelişimi hakkında ne biliyoruz?
Bu çok iyi bir soru. Şu an için kimse buna cevap veremez. Ve bu bizim en büyük sorunumuz, çünkü biz acı çekenlerin başvuracak hiçbir şeyi yok.
Etkilenenler hangi önyargılarla karşılaşıyor?
Yıllar boyunca en sık duyduğum şey: “Adet ağrısı normaldir.” “Aptal olma.” “Kadın olmanın bir parçası.” Ama en kötüsü, doktorların biz acı çekenlere acıyı ve rahatsızlığı sadece hayal ettiğimizi anlamamızı istemesidir.
Endometriozis günlük yaşam üzerinde de güçlü bir etkiye sahip olabilir. …
Örneğin, idrarımı o kadar uzun süre tutamadığım için her zaman yakınlarda bir tuvalete ihtiyacım var. Sonuç olarak, cinsel hayatım gibi partnerim de zarar görüyor çünkü orada da ağrım var. Diğer kadınlar, anlayış eksikliği nedeniyle eşlerini kaybettiler. Çocuk sahibi olma arzusu da acı çekiyor, hamile kalamamaktan korkuyorsunuz. Çok üzücü olan “kısırlık” teşhisini aldım, ancak yine de işe yarayacağından eminim.
Şikayetlere rağmen işinize devam edebiliyor musunuz?
Sekiz ya da dokuz saat çalışmak uzun zamandır bana uymuyor. Diğerleri artık hiç çalışamaz. Kendiliğinden girişimler neredeyse imkansızdır. Önceden çok şey planlamam gerekiyor.
Endometriozis olduğundan şüphelenilen kişilere tavsiyeniz nedir?
Jinekolog önce seni almazsa, her zaman doğruca sertifikalı bir endometriozis merkezine gitmeni tavsiye ederim. Bu, tanı almak veya laparoskopi yoluyla endometriozisi ekarte etmek için doğru yönde atılan ilk önemli adımdır. Yüzde 100 güvenilir tanı için laparoskopi gereklidir.
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/BX6OD3SARRE2PIMEDYUNTT7XPQ.jpg)
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/BX6OD3SARRE2PIMEDYUNTT7XPQ.jpg)
“Kadınsılaşmamış olmanın utancı burada”
Ağır kanama, beyin sisi, öfke ve aşırı yorgunluk: Miriam Stein menopoza girdiğinde otuzlu yaşlarının sonundadır ve son derece güvensizdir. Gazeteci ve yazar, yine cehaletten dolayı, onda neler olup bittiğini ancak yavaş yavaş anlıyor. Çünkü bugün bile neredeyse hiç kimse perimenopozdan bahsetmiyor. Bazen yıkıcı sonuçları olan bir röportajda açıklıyor.
Etkilenenler neden doktorların direnişiyle karşılaşıyor?
Kan testi veya diyabet gibi bir şey yoktur. Kendi kendine ödeme hizmeti olarak 800 avroya mal olan sadece bir tükürük testi. Ve en başta ayrıntılı bir anamnez alınmalıdır ve bu aynı zamanda doğrudan başarısız olduğu noktadır. Zaman eksikliği var ve genel olarak: Doktorlar bunu düzgün bir şekilde faturalandıramıyorlar, bu yüzden çoğu ayrıntılı bir anamnez olmadan yapıyor – ancak bu endometriozis için kesinlikle gerekli. Bu yüzden çok pahalı. Endometriozis odakları genellikle çok küçüktür ve ultrasonda hiçbir şekilde tespit edilemez. Bu nedenle, uzman olmayanların onları tanıması genellikle zordur. Bu nedenle, etkilenenler genellikle “Sıra dışı bir şey göremezsiniz. O zaman her şey yoluna girecek” sözleriyle karşılanır. eve gönderildi.Semptomların listesi uzun, ancak bulgular ilk bakışta dikkate değer değil.Ayrıca, ciddi şikayetler hala “normal” olarak değerlendiriliyor.Dahil olan herkes için hiç bitmeyen bir döngü.
Pozitif teşhis durumunda – Hastalar endometriozise karşı ne yapabilir?
Aynalama sırasında, endometriozis odakları mümkün olan en iyi şekilde çıkarılır ve ardından iyileşmeniz gerekir. O zaman her zaman doğrudan tavsiye ettiğim şey rehabilitasyondur. Almanya’da beş endometriozis rehabilitasyon merkezimiz var. Bunu ilk ameliyatımdan sonra kendim yaptım. Orada birçok ders var. Endometriozisin ne olduğunu ve buna karşı neyin yardımcı olduğunu öğrenirsiniz. Ağrı tedavisi de yapabilirsiniz. Etkilenen kadınlar orada doğru ilaçlarla işe alınır.
Hastalık ruhu nasıl etkiler?
Tabii ki, yıllarca süren kronik ağrının da ruh üzerinde bir etkisi vardır. Hastalıkla baş etmeyi ve kabul etmeyi öğrenmek önemlidir. Akupunktur, alternatif tıp, yoga, gevşeme teknikleri ve şifalı bitkiler olsun, holistik tıbbın büyük bir hayranıyım. Artık birçok seçenek var, ancak aralarında savaşarak ilerlemeniz gerekiyor.
Hap genellikle terapide bir sorundur. Ayrıca hapı erken reçete ettiler. Hastalar bu hormonları almak zorunda mı?
Yüzde 50 evet, yüzde 50 hayır diyor. Ben takımın “olması gerekmiyor” çünkü hormonların endometriozisi durduracağına dair bir garanti yok. Ne yazık ki, bu genellikle doktorlar tarafından söylenir. Etkilenenlerin çoğu daha sonra semptomların hala devam etmesine ve bir sonraki muayenede midenin yeniden lezyonlarla dolu olmasına şaşırır. Sadece bir aydınlanma eksikliği var. Ağrı kesici hapı yıllardır uzun süreli bir döngüde, yani ara vermeden alıyorum. Hap gerçekten harika bir destek olabilir, ancak bu çok bireyseldir. Sonunda hormonsuz yola gitmeye karar verdim ve bugüne kadar bundan çok memnunum.
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/YWSGQOQAW5HCBNTRIGHM7LWWSE.jpg)
:format(webp)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/madsack/YWSGQOQAW5HCBNTRIGHM7LWWSE.jpg)
Vivian Vanessa Wagner’in “Endometriozis ile Yaşamak” adlı kitabı 12 Nisan’da Südwest-Verlag tarafından 20 Euro’ya yayınlandı.
© Kaynak: Güneybatı Verlag
Konuyu neden halka açtınız?
Teşhis konulduktan çok kısa bir süre sonra Instagram hesabımı kurdum. O zamanlar kendimi çok yalnız hissettim ve orada benim gibi daha fazla insan olup olmadığını merak ettim. Ortalama yedi ila on yıl süren bu uzun teşhis yolunu diğer hastalar için kısaltmak adına kişisel hikayemi paylaşmak ve aydınlatmak istedim.
Benden haberdar olan etkilenenlerden çok sayıda olumlu geri bildirim aldım. Artık endometriozis ile kendinizi yalnız hissetmiyorsunuz. Ve doğrudur: Paylaşılan bir keder, ikiye bölünmüş bir kederdir. Etkilenenlerin çoğu, bunun hakkında konuştuğum ve açıklığa kavuşturduğum için minnettar oldu. Ve bugüne kadar yaptığım şey bu ve bunu uzun bir süre daha yapmaya devam etmek istiyorum. Yazmayı ve diğer insanlara yardım etmeyi her zaman sevmişimdir. Diğer endometriozis hastalarına yardımcı olabilecek bir şey yaratmak her zaman en büyük hayalim olmuştur.
Peki kitap nasıl ortaya çıktı?
Endometriozis konusunda birkaç kitap var. Sevdiğim şey orada değildi. Sonra yayıncım beni fark etti ve endometriozis konulu bir kitap projesiyle ilgilenip ilgilenmeyeceğimi sordu. Ve şimdi sonunda o zamanlar olmasını dilediğim kitaba sahibim.
Endometriozis medyada giderek daha sık rapor edilmektedir. Dilekçeler sunuldu. Bu bir şeyi değiştirdi mi?
Kesin. Özellikle dilekçe büyük yankı uyandırdı. Etkilenmeyenler bile endometriozis kelimesini duymuştur. Ve giderek daha fazla doktor endometriozis ile ilgileniyor ve ileri eğitim alıyor. Araştırmalarda da işler değişiyor. Araştırma için 5 milyon euro aldık.
Bir şeyler oluyor ama yine de etkilenenler için yeterli değil.
Başka nelerin değişmesi gerekiyor?
Araştırmaların daha da artırılması gerekiyor. Bir milyon kadından her onda biri etkilenir, bildirilmeyen vakaların sayısı elbette çok daha fazladır. 5 milyon euro yetmez. İkinci nokta doktorları ilgilendiriyor. Şikayetlerin normal olmadığını bilmeli ve sertifikalı bir merkeze başvurmalısınız. Üç numaralı nokta farkındalıktır. 2023’te bile regl dönemleri ve bunlarla ilgili her şey hala tabu. Keşke bunu açıkça konuşabilseydik.
Hastalığınızın başında hangi cümle size yardımcı olurdu?
“Sana inanıyorum.” Bunu bana on iki yıl önce bir doktor söyleseydi, bana çok yardımı dokunurdu.
Hastalığa rağmen günlük yaşamı bu kadar güçlü bir şekilde geçirmeyi nasıl başarıyorsunuz?
Teşhisin hemen ardından yeniden düşünmeye ve durumu en iyi şekilde değerlendirmeye çalıştım. Bunu bugüne kadar hala yapıyorum. Kronik bir hastalıkla bile tatmin edici bir hayat sürebileceğinizi düşünüyorum.