DeSouza
New member
Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Az Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Kent Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşması yaptı.
Bakan Koca konuşmasında, her iki bin bireyde bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıkların ‘Nadir Hastalıklar’ olarak isimlendirildiğini hatırlatarak, “Her ne kadar ender olarak isimlendirilse de altı bin civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir ortada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir kesitini etkileyen bu hastalıklar, bilhassa son senelerda tüm gelişmiş dünya ülkeleri üzere Türkiye’de de hak ettiği kıymeti görmektedir” dedi.
“ÇOK SAYIDA ÇALIŞMA BAŞLATTIK”
Şubat ayının son gününün Ender Hastalıklar Günü olarak kabul edildiğini anımsatan Koca, “Bugün kendi ünitelerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir aktiflik planladık” diye konuştu. Bakan Koca, ender hastalıklara verdikleri ehemmiyetin bir göstergesi olarak 2 yıl evvel kurdukları Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Az Hastalıklar Dairesini işaret ederek, “Bu değerli alanda hem kısa vadeli meselelere tahliller üretmek tıpkı vakitte uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere epey sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde bahsin uzmanlarından oluşan bilim heyetleriyle istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir Hastalıklar Sıhhat Hareket Planı’ taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji evrakımızı yılın birinci yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz” sözlerini kullandı.
21 MERKEZİN ALTI YAPI ÇALIŞMALARI YAPILDI
Az hastalıklar alanında değerli konulardan birisinin de memleketler arası kurum ve kuruluşlar ile bir arada hareket etmek ve yeni gelişmeleri ele alabilmek olduğunu belirten Koca, “Bu emelle hastalara, doktorlara ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en kıymetli memleketler arası iş birliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır. Az Hastalıkların değerli bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar kümesidir. Son vakit içinderda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda bir fazlaca çalışma yürütmekteyiz” diye konuştu.
SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıklardan muzdarip olanlara, multidisipliner ve özelleşmiş gruplarca takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Ünitelerinin oluşturulmasına başlandığı bilgisini veren Koca, ülke genelinde 21 merkezin alt yapı çalışmalarının yapıldığını ve tıbbi-bilimsel kayıtların sağlıklı tutulabilmesi için farklı bir data sistemi planlandığını lisana getirdi.
“DÜNDADA SAYILI ÜLKELERİN YAPABİLDİĞİ GENETİK TARAMALAR EKLENDİ”
Nöromüsküler hastalık ünitelerinin, planladıkları Özelleşmiş Hizmet Üniteleri açısından bir model teşkil ettiğinin altını çizen Bakan Koca, bu ünitelerden elde edilecek kurumsal tecrübenin, tüm hastalara verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik paha sahip olduğunu söylemiş oldu.
Ender hastalıkların tedavisi alanında en değerli hususun kelam konusu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa da erken fark edilerek en süratli biçimde tedaviye başlanması olduğunu vurgulayan Bakan Koca, konuşmasına şöyleki devam etti:
“Bu bağlamda Bakanlığımız tarafınca yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sıhhati merkezlerimizde fiyatsız olarak verilmektedir. Ayrıyeten genetik hastalığa sahip çocuk ihtimali olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik teşhis tekniği de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları hayli kısa bir vakit içerisinde başlatılacaktır. SMA konusunda 2017 yılından beri fiyatsız olarak sağlanan tedavi etapları bir daha güncellenerek hastalarımızın bilhassa salgın periyodunda problem yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere göre her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.”
Sempozyum, Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. Ahmet Tekin’in konuşması ile devam etti.
Bakan Koca konuşmasında, her iki bin bireyde bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıkların ‘Nadir Hastalıklar’ olarak isimlendirildiğini hatırlatarak, “Her ne kadar ender olarak isimlendirilse de altı bin civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir ortada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir kesitini etkileyen bu hastalıklar, bilhassa son senelerda tüm gelişmiş dünya ülkeleri üzere Türkiye’de de hak ettiği kıymeti görmektedir” dedi.
“ÇOK SAYIDA ÇALIŞMA BAŞLATTIK”
Şubat ayının son gününün Ender Hastalıklar Günü olarak kabul edildiğini anımsatan Koca, “Bugün kendi ünitelerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir aktiflik planladık” diye konuştu. Bakan Koca, ender hastalıklara verdikleri ehemmiyetin bir göstergesi olarak 2 yıl evvel kurdukları Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Az Hastalıklar Dairesini işaret ederek, “Bu değerli alanda hem kısa vadeli meselelere tahliller üretmek tıpkı vakitte uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere epey sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde bahsin uzmanlarından oluşan bilim heyetleriyle istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir Hastalıklar Sıhhat Hareket Planı’ taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji evrakımızı yılın birinci yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz” sözlerini kullandı.
21 MERKEZİN ALTI YAPI ÇALIŞMALARI YAPILDI
Az hastalıklar alanında değerli konulardan birisinin de memleketler arası kurum ve kuruluşlar ile bir arada hareket etmek ve yeni gelişmeleri ele alabilmek olduğunu belirten Koca, “Bu emelle hastalara, doktorlara ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en kıymetli memleketler arası iş birliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır. Az Hastalıkların değerli bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar kümesidir. Son vakit içinderda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda bir fazlaca çalışma yürütmekteyiz” diye konuştu.
SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıklardan muzdarip olanlara, multidisipliner ve özelleşmiş gruplarca takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Ünitelerinin oluşturulmasına başlandığı bilgisini veren Koca, ülke genelinde 21 merkezin alt yapı çalışmalarının yapıldığını ve tıbbi-bilimsel kayıtların sağlıklı tutulabilmesi için farklı bir data sistemi planlandığını lisana getirdi.
“DÜNDADA SAYILI ÜLKELERİN YAPABİLDİĞİ GENETİK TARAMALAR EKLENDİ”
Nöromüsküler hastalık ünitelerinin, planladıkları Özelleşmiş Hizmet Üniteleri açısından bir model teşkil ettiğinin altını çizen Bakan Koca, bu ünitelerden elde edilecek kurumsal tecrübenin, tüm hastalara verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik paha sahip olduğunu söylemiş oldu.
Ender hastalıkların tedavisi alanında en değerli hususun kelam konusu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa da erken fark edilerek en süratli biçimde tedaviye başlanması olduğunu vurgulayan Bakan Koca, konuşmasına şöyleki devam etti:
“Bu bağlamda Bakanlığımız tarafınca yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sıhhati merkezlerimizde fiyatsız olarak verilmektedir. Ayrıyeten genetik hastalığa sahip çocuk ihtimali olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik teşhis tekniği de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları hayli kısa bir vakit içerisinde başlatılacaktır. SMA konusunda 2017 yılından beri fiyatsız olarak sağlanan tedavi etapları bir daha güncellenerek hastalarımızın bilhassa salgın periyodunda problem yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere göre her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.”
Sempozyum, Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. Ahmet Tekin’in konuşması ile devam etti.