DeSouza
New member
Meltem Günay / İSTANBUL
ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) bir öteki ismiyle motor nöron hastalığı, beyindeki ve omurilikteki hareket nöronlarının ölmesiyle kaslarda güçsüzlük olarak sonuçlanan bir hastalık. Türkiye’deki ALS hastaları, dünyada sürdürülen deher neysel çalışmalara katılmak istiyor. Lakin ALS Araştırma Kliniği olmaması niçiniyle hastalar çalışmalara dahil edilemiyor.
60 bin hasta var
Kendisi de ALS hastalığıyla 20 yıldır gayret eden ALS MHN Derneği Lider Yardımcısı Alper İhsan Kaya, Türkiye’de 68 bin ALS hastası olduğunu belirterek, “Ben de dahil olmak üzere 7×24 teneffüs aygıtına bağlı yaşıyoruz, kendi kendimize hareket edemez hale geldiğimizde bakıma ihtiyaç duyuyoruz. Ya bu türlü meskenlerde yaşamaya devam edeceğiz ya da tedavi için bir şeyler yapacağız. Kaya, dünyada ALS konusunda faz çalışmaları yapılıyor fakat Türkiye’de bir ALS Kliniği olmadığı için bu çalışmalara erişemiyoruz” diyor. TBMM’de kurulan Araştırma Komitesi’nin 2020’de hazırladığı raporla Türkiye’de nöromüsküler hastalıklarla ilgili bir merkez kurulması için yönetmelik yayınlandığını anımsattı. yıllardır bu bahiste çalışmalar yapan ALS MHN Derneği’nin en büyük destekçisinin ALS tedavisinde büyük bir muvaffakiyete imza atan ABD Northwestern Üniversitesi ALS Araştırma Merkezi’nin yöneticisi Dr. Hande Özdinler olduğunu belirten Kaya, “Bu merkezin kurulması için neler yapmamız gerektiği konusunda Hande hocamızla irtibata geçtik. Onun da takviyesiyle artık merkez nasıl kurulur, nasıl akreditasyonu sağlanır üzere hususları konuşmaya başladık. Dr. Özdinler’in başlatmış olduğu ilaç çalışmasının insan denemelerine geçildiğinde biz istiyoruz ki Türkiye’deki hastalarımız da bundan faydalansın, çalışmalara katılabilsin” dedi.
‘Türkiye dışarıda kalmasın’
Beyinde ölen motor nöronlarını uygunlaştıran NU-9 isimli kimyasal maddeyi bularak ALS hastalığının tedavisinde çığır açıcı bir çalışmaya imza atan Dr. Hande Özdinler de Türkiye’nin bilimsel çalışmalarının haricinde kalmaması gerektiğini vurguladı. Gelecek 10 sene içerisinde nörodejeneratif hastalıklar konusunda dünyada büyük bir değişim olacağını şu anda da ALS için dünyada 60’tan fazla klinik çalışmanın sürdüğünü söyleyen Özdinler, TBMM Lideri Mustafa Şentop ve Washington Büyükelçisinin kendisini arayarak dayanak verdiğini kaydetti. Özdinler şunları dedi:
“Türkiye’de bir ALS merkezi kurulması için ALS Derneği’nin yıllardır sürdürdüğü çalışmaların sonuca ulaşması gerekiyor. Yurt haricinde bir klinik çalışma başladığı vakit Türk hastalar da bundan yararlansın hatta Türkiye klinik çalışma başlatmış olduğu vakit ileride öbür ülkeleri de buna çağırabilsin. Türkiye bilim üreten, ilaç üreten bir ülke haline gelsin. Bunun altyapısını yapmak istiyoruz. Bu mevzuda çalışmalar hayli süratli sürüyor ve umarım hoş sonuçlanır. Bizim bulduğumuz ise bilhassa ölen motor nöronların yaşadığı dört büyük soruna tahlil bulan bir molekül. Şu an Hindistan, Çin ve ABD’de üç merkezde süren toksikoloji çalışmalarının akabinde faz 1 çalışması bu yıl başlayacak. Faz 2’de, hastalara bu ilacı verdiğimizde Türk hastaların da çalışmadan yaralanmasını istiyoruz. Türkiye klinik deneylerin modülü olursa, ilaç onaylandığı vakit ben ilacın müşterisi değil bu çalışmaların parçasıyım dediğinde ise işler daha kolaylaşacak. 3 milyonluk Chicago’da bile 3 ALS kliniği varken 80 milyonluk Türkiye’de bir tane bile yok.”
ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) bir öteki ismiyle motor nöron hastalığı, beyindeki ve omurilikteki hareket nöronlarının ölmesiyle kaslarda güçsüzlük olarak sonuçlanan bir hastalık. Türkiye’deki ALS hastaları, dünyada sürdürülen deher neysel çalışmalara katılmak istiyor. Lakin ALS Araştırma Kliniği olmaması niçiniyle hastalar çalışmalara dahil edilemiyor.
60 bin hasta var
Kendisi de ALS hastalığıyla 20 yıldır gayret eden ALS MHN Derneği Lider Yardımcısı Alper İhsan Kaya, Türkiye’de 68 bin ALS hastası olduğunu belirterek, “Ben de dahil olmak üzere 7×24 teneffüs aygıtına bağlı yaşıyoruz, kendi kendimize hareket edemez hale geldiğimizde bakıma ihtiyaç duyuyoruz. Ya bu türlü meskenlerde yaşamaya devam edeceğiz ya da tedavi için bir şeyler yapacağız. Kaya, dünyada ALS konusunda faz çalışmaları yapılıyor fakat Türkiye’de bir ALS Kliniği olmadığı için bu çalışmalara erişemiyoruz” diyor. TBMM’de kurulan Araştırma Komitesi’nin 2020’de hazırladığı raporla Türkiye’de nöromüsküler hastalıklarla ilgili bir merkez kurulması için yönetmelik yayınlandığını anımsattı. yıllardır bu bahiste çalışmalar yapan ALS MHN Derneği’nin en büyük destekçisinin ALS tedavisinde büyük bir muvaffakiyete imza atan ABD Northwestern Üniversitesi ALS Araştırma Merkezi’nin yöneticisi Dr. Hande Özdinler olduğunu belirten Kaya, “Bu merkezin kurulması için neler yapmamız gerektiği konusunda Hande hocamızla irtibata geçtik. Onun da takviyesiyle artık merkez nasıl kurulur, nasıl akreditasyonu sağlanır üzere hususları konuşmaya başladık. Dr. Özdinler’in başlatmış olduğu ilaç çalışmasının insan denemelerine geçildiğinde biz istiyoruz ki Türkiye’deki hastalarımız da bundan faydalansın, çalışmalara katılabilsin” dedi.
‘Türkiye dışarıda kalmasın’
Beyinde ölen motor nöronlarını uygunlaştıran NU-9 isimli kimyasal maddeyi bularak ALS hastalığının tedavisinde çığır açıcı bir çalışmaya imza atan Dr. Hande Özdinler de Türkiye’nin bilimsel çalışmalarının haricinde kalmaması gerektiğini vurguladı. Gelecek 10 sene içerisinde nörodejeneratif hastalıklar konusunda dünyada büyük bir değişim olacağını şu anda da ALS için dünyada 60’tan fazla klinik çalışmanın sürdüğünü söyleyen Özdinler, TBMM Lideri Mustafa Şentop ve Washington Büyükelçisinin kendisini arayarak dayanak verdiğini kaydetti. Özdinler şunları dedi:
“Türkiye’de bir ALS merkezi kurulması için ALS Derneği’nin yıllardır sürdürdüğü çalışmaların sonuca ulaşması gerekiyor. Yurt haricinde bir klinik çalışma başladığı vakit Türk hastalar da bundan yararlansın hatta Türkiye klinik çalışma başlatmış olduğu vakit ileride öbür ülkeleri de buna çağırabilsin. Türkiye bilim üreten, ilaç üreten bir ülke haline gelsin. Bunun altyapısını yapmak istiyoruz. Bu mevzuda çalışmalar hayli süratli sürüyor ve umarım hoş sonuçlanır. Bizim bulduğumuz ise bilhassa ölen motor nöronların yaşadığı dört büyük soruna tahlil bulan bir molekül. Şu an Hindistan, Çin ve ABD’de üç merkezde süren toksikoloji çalışmalarının akabinde faz 1 çalışması bu yıl başlayacak. Faz 2’de, hastalara bu ilacı verdiğimizde Türk hastaların da çalışmadan yaralanmasını istiyoruz. Türkiye klinik deneylerin modülü olursa, ilaç onaylandığı vakit ben ilacın müşterisi değil bu çalışmaların parçasıyım dediğinde ise işler daha kolaylaşacak. 3 milyonluk Chicago’da bile 3 ALS kliniği varken 80 milyonluk Türkiye’de bir tane bile yok.”