DeSouza
New member
Çiğdem Yılmaz – Türkiye’de yüzlerce bebek ve ailesi “Gevşek Bebek Sendromu” olarak bilinen SMA hastalığıyla gayret ediyor. İki yaş altı onlarca çocuğun ailesinin en büyük gayesi, yurt haricinde uygulanan gen terapi tedavisine ulaşmak. Lakin tedavinin maliyetinin 1 milyon 800 bin euro’yu bulması aileler için en büyük pürüz. Çocuklarının seslerini duyurmak için her yola başvuran aileler sık sık açtıkları yardım hesaplarına dayanak davetinde bulunuyor. Yardım kampanyaları ile parayı denkleştirip tedavi için yurt dışına giden aileler ise tedavinin neticelerindan mutlu. O ailelerden biri de Ağum ailesiydi. SMA Tıp1 çocukları Ali Eymen Ağum (4) için kampanya başlatan aile Şubat 2021’de tedavi için gerekli ölçüsü toplayıp Macaristan’a gitti. Burada Ali Eymen’e 4.5 ay gen terapi tedavisi uygulandı. Türkiye’ye dönen Ali Eymen’in annesi Kâfi Ağum, ilaç uygulaması daha sonrası gözlemledikleri gelişmeleri Milliyet’e anlattı:
‘Hareket ediyor’
“Bizim bu tedaviden öteki talihimiz yoktu. Bildiğiniz üzere tedavinin maliyeti devasa yükseklikte ve biz bu parayı toplayan şanslı ailelerden bir tanesiydik. Parayı topladığımızda Ali Eymen 2 yaş hududunu fazlacatan aşmıştı. 3 yaşına girmesine 2 ay kalmıştı, Amerika’da 2 sonunu aşan bebeklere tedavi uygulanmıyor. Biz bu kriteri aştığımız için tedavi için Macaristan’a gittik. İlaç tedavisinden kısa bir süre daha sonra oğlumda gözle görülen olumlu gelişmeler yaşanmaya başlandı ve her geçen gün de düzgüne gidiyor. Ali Eymen, oturamıyordu ayakta durması imkânsızdı. İlaç oğlumda doping tesiri yaptı. Artık bağımsız bir biçimde ayakta durabiliyor, bisiklet sürüyor ve kalçalarının üzerine otuyor. Tedavinin kısa bir müddetde bu kadar olumlu sonuç vermesini beklemiyorduk. Oğlumun artık yürüyeceğine de inancım tam. Biz parayı toplayan şanslı ailelerdeniz fakat onlarca bebek hâlâ bu tedaviyi olmak için para toplamaya çalışıyor. Bu tedavin Türkiye’de ve fiyatsız uygulanmasını istiyoruz.”
‘Mucizeyi gördük’
Ankara’da yaşayan Pelin ve Ahmet Demir çiftinin çocukları İsmail Çağan’a da geçen yıl mart ayında yardım kampanyası yardımıyla Dubai’de gen tedavisi gördü. Ortadan geçen 1 yılda oğlunun sıhhat durumunda gözle görülür güzelleşmeler yaşandığını belirten anne Pelin Demir, oğlundaki değişimi anlattı:
“Çağan’ı biz püre ile besliyorduk. Artık bizim yediğimiz her şeyi yiyor. Omurgasında hayli bariz bir eğrilik vardı, ilaçtan daha sonra fizik tedaviyle eğrilik geçti. Yüz kasları fazlaca zayıftı onlar güçlendi, konuşması düzeldi. Dayanak olmadan tek başına ayakta durabiliyor. Evvelce otururken yığılıp kalıyordu artık dimdik oturtabiliyor. Bağışıklık sistemi güçlendi, enfeksiyon riskimiz azaldı. Teneffüs badire yaşıyordu oğlum artık daha rahat nefes alıyor. Geceleri çok terlediği 3-4 kıyafet değiştiriyordum ancak bunların hepsi geri de kaldı. Oğlumun her geçen gün daha güzel olduğunu da gorebiliyorum. Tedavinin mucizesini gördük.”
‘Hareket ediyor’
“Bizim bu tedaviden öteki talihimiz yoktu. Bildiğiniz üzere tedavinin maliyeti devasa yükseklikte ve biz bu parayı toplayan şanslı ailelerden bir tanesiydik. Parayı topladığımızda Ali Eymen 2 yaş hududunu fazlacatan aşmıştı. 3 yaşına girmesine 2 ay kalmıştı, Amerika’da 2 sonunu aşan bebeklere tedavi uygulanmıyor. Biz bu kriteri aştığımız için tedavi için Macaristan’a gittik. İlaç tedavisinden kısa bir süre daha sonra oğlumda gözle görülen olumlu gelişmeler yaşanmaya başlandı ve her geçen gün de düzgüne gidiyor. Ali Eymen, oturamıyordu ayakta durması imkânsızdı. İlaç oğlumda doping tesiri yaptı. Artık bağımsız bir biçimde ayakta durabiliyor, bisiklet sürüyor ve kalçalarının üzerine otuyor. Tedavinin kısa bir müddetde bu kadar olumlu sonuç vermesini beklemiyorduk. Oğlumun artık yürüyeceğine de inancım tam. Biz parayı toplayan şanslı ailelerdeniz fakat onlarca bebek hâlâ bu tedaviyi olmak için para toplamaya çalışıyor. Bu tedavin Türkiye’de ve fiyatsız uygulanmasını istiyoruz.”
‘Mucizeyi gördük’
Ankara’da yaşayan Pelin ve Ahmet Demir çiftinin çocukları İsmail Çağan’a da geçen yıl mart ayında yardım kampanyası yardımıyla Dubai’de gen tedavisi gördü. Ortadan geçen 1 yılda oğlunun sıhhat durumunda gözle görülür güzelleşmeler yaşandığını belirten anne Pelin Demir, oğlundaki değişimi anlattı:
“Çağan’ı biz püre ile besliyorduk. Artık bizim yediğimiz her şeyi yiyor. Omurgasında hayli bariz bir eğrilik vardı, ilaçtan daha sonra fizik tedaviyle eğrilik geçti. Yüz kasları fazlaca zayıftı onlar güçlendi, konuşması düzeldi. Dayanak olmadan tek başına ayakta durabiliyor. Evvelce otururken yığılıp kalıyordu artık dimdik oturtabiliyor. Bağışıklık sistemi güçlendi, enfeksiyon riskimiz azaldı. Teneffüs badire yaşıyordu oğlum artık daha rahat nefes alıyor. Geceleri çok terlediği 3-4 kıyafet değiştiriyordum ancak bunların hepsi geri de kaldı. Oğlumun her geçen gün daha güzel olduğunu da gorebiliyorum. Tedavinin mucizesini gördük.”