DeSouza
New member
Eşme ilçesinde 25 Ocak 2021’de dünyaya gelen Gökdeniz bebek, Harlequin tipi iktiyozis (Palyaço Bebek Sendromu) hastalığı kuşkusuyla 1 gün daha sonra İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne sevk edildi. Kuvöze alınan Gökdeniz’e yapılan tetkiklerin akabinde 2 ay daha sonra Harlequin iktiyozis hastalığı tanısı konuldu. Ela Tuncer, bu süreçte oğlunu bir sefer bakılırsamedi. Gökdeniz hastanede 6 ay tedavi görürken, annesine de 3 ay boyunca bakım eğitimi verildi. Cildindeki kuruluk niçiniyle 24 saat boyunca kremlenmek zorunda kalan Gökdeniz’e, ailesi nöbetleşerek bakım yapıyor.
‘300 MİLYONDA BİR GÖRÜLEN AZ HASTALIK’
Enfeksiyon riski olan Gökdeniz’i 4 aylıkken yalnızca bir sefer öpebildiğini söyleyen Ela Tuncer, “Hastalığın, 300 milyonda bir görülen az rahatsızlık olduğunu biliyoruz. Bir tedavisi yok, ölümcül olduğunu biliyorum. Bedeninde cilt yok, büsbütün kastan oluşuyor. Bu niçinle enfeksiyona epeyce açık. Tabipler havadan bile enfeksiyon kapma riski olduğunu söylemiş oldu. Steril ortamda eksiksiz bir biçimde bakılması gerekiyor. Doğduktan 2 ay daha sonra nazaranbildiğim oğlumu, 4 aylıkken tabip nezaretinde yalnızca bir 1 defa öpebildim. Öpmemiz yasak. Çıplak elle dokunamıyoruz” dedi.
‘2021 YILINDA BU HASTALIKLA 5 ÇOCUK DÜNYA GELDİ’
Bebeğinin 24 saat boyunca bakıma muhtaç olduğunu lisana getiren Tuncer, “Hastanede kaldığı süreç boyunca oğlumu epey az gördüm. O tedavi görürken ben de ona bakabilmek için 3 ay boyunca eğitim aldım. Hastanede kaldığı mühlet boyunca hastalığın bir tedavi olmadığı için hekimler, onu yaşatmak beni de eğitmek için ellerinden geleni yaptı. Gökdeniz’in cildindeki kuruluk gözlerinde de kuruluğa niye oldu. Gözleri için de tedavi uygulandı. Çocuğuma teşhis temalınca hastalıkla ilgili araştırmalar da yaptım. 2021 yılında bu hastalıkla toplamda 5 çocuğun dünyaya geldiğini öğrendim. 3’ü maalesef melek oldu. Gökdeniz ile bir arada bir bebek daha yaşama tutunmaya çalışıyor. Uşak’ta ise bu hastalıkla dünyaya gelen tek bebek olduğunu biliyorum” diye konuştu.
‘ÖLÜ DERİLERİ TEMİZLEMEK 1 SAAT SÜRÜYOR’
Gökdeniz’in bedeninin daima temizlenerek meyyit derilerin soyulması gerektiğini öğrendiğinde zorlandığını belirten Ela Tuncer, “Yapmam gerekenleri öğrendiğimde durumu kabul etmem 2 ayımı aldı. Oğlumun bedeninden modül koparmam gerektiği söylendi. Bunu yapamayacağımı düşünüyordum fakat hekimler şayet meyyit derileri soymazsam, oğlumun canının daha fazlaca yanacağını söylemiş oldu. Daima gergin olan derinin çatlayıp, kanayacağını bu durumda enfeksiyon kapacağını anlattılar. Birinci evvel doktorumuzla birlikte meyyit derileri temizledik. 1 saat sürdü. Gökdeniz’e dayanamadım, o da epeyce zorlandı ancak bunu yapmaya mecburuz. Her gün 1 saat boyunca, 1 saat yağlı su ile banyo yaptırıyoruz. sonrasındasında bedenini kremleyip meyyit derileri temizliyoruz. Bunun yanı sıra saat başı kremlemek zorundayız. 24 saatte boyunca nöbetleşe olarak 12 saat ben, 12 saat ise annem başından ayrılmıyor. Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor” sözlerini kullandı.
‘FARKINDALIK OLSAYDI BU KADAR ÇARESİZ HİSSETMEZDİM’
Çocuğunun toplum tarafınca dışlandığını da vurgulayan Ela Tuncer, şunları söylemiş oldu:
“Çocuğumun bu türlü dışlanması beni bir anne olarak fazlaca üzüyor. esasen güç bir hastalıkla uğraş ediyoruz lakin bizi yoran 24 saat boyunca yaptıklarımızdan hayli, toplumdan dışlanmak oluyor. Mutlaka bu bahiste farkındalık yaratılmasını istiyorum. Hastalık bilinmiyor ve tedavi metodu de yok. Bu niçinle uzun müddet ağır bakım ünitesinin önünde beklemek zorunda kaldım. Ayrıyeten hastalığı yaşayan çocukların ailelerine ruhsal takviye verilmesi gerektiğini düşünüyorum. Hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratılmış olsaydı, kendimi bu kadar çaresiz hissetmezdim.”
‘300 MİLYONDA BİR GÖRÜLEN AZ HASTALIK’
Enfeksiyon riski olan Gökdeniz’i 4 aylıkken yalnızca bir sefer öpebildiğini söyleyen Ela Tuncer, “Hastalığın, 300 milyonda bir görülen az rahatsızlık olduğunu biliyoruz. Bir tedavisi yok, ölümcül olduğunu biliyorum. Bedeninde cilt yok, büsbütün kastan oluşuyor. Bu niçinle enfeksiyona epeyce açık. Tabipler havadan bile enfeksiyon kapma riski olduğunu söylemiş oldu. Steril ortamda eksiksiz bir biçimde bakılması gerekiyor. Doğduktan 2 ay daha sonra nazaranbildiğim oğlumu, 4 aylıkken tabip nezaretinde yalnızca bir 1 defa öpebildim. Öpmemiz yasak. Çıplak elle dokunamıyoruz” dedi.
‘2021 YILINDA BU HASTALIKLA 5 ÇOCUK DÜNYA GELDİ’
Bebeğinin 24 saat boyunca bakıma muhtaç olduğunu lisana getiren Tuncer, “Hastanede kaldığı süreç boyunca oğlumu epey az gördüm. O tedavi görürken ben de ona bakabilmek için 3 ay boyunca eğitim aldım. Hastanede kaldığı mühlet boyunca hastalığın bir tedavi olmadığı için hekimler, onu yaşatmak beni de eğitmek için ellerinden geleni yaptı. Gökdeniz’in cildindeki kuruluk gözlerinde de kuruluğa niye oldu. Gözleri için de tedavi uygulandı. Çocuğuma teşhis temalınca hastalıkla ilgili araştırmalar da yaptım. 2021 yılında bu hastalıkla toplamda 5 çocuğun dünyaya geldiğini öğrendim. 3’ü maalesef melek oldu. Gökdeniz ile bir arada bir bebek daha yaşama tutunmaya çalışıyor. Uşak’ta ise bu hastalıkla dünyaya gelen tek bebek olduğunu biliyorum” diye konuştu.
‘ÖLÜ DERİLERİ TEMİZLEMEK 1 SAAT SÜRÜYOR’
Gökdeniz’in bedeninin daima temizlenerek meyyit derilerin soyulması gerektiğini öğrendiğinde zorlandığını belirten Ela Tuncer, “Yapmam gerekenleri öğrendiğimde durumu kabul etmem 2 ayımı aldı. Oğlumun bedeninden modül koparmam gerektiği söylendi. Bunu yapamayacağımı düşünüyordum fakat hekimler şayet meyyit derileri soymazsam, oğlumun canının daha fazlaca yanacağını söylemiş oldu. Daima gergin olan derinin çatlayıp, kanayacağını bu durumda enfeksiyon kapacağını anlattılar. Birinci evvel doktorumuzla birlikte meyyit derileri temizledik. 1 saat sürdü. Gökdeniz’e dayanamadım, o da epeyce zorlandı ancak bunu yapmaya mecburuz. Her gün 1 saat boyunca, 1 saat yağlı su ile banyo yaptırıyoruz. sonrasındasında bedenini kremleyip meyyit derileri temizliyoruz. Bunun yanı sıra saat başı kremlemek zorundayız. 24 saatte boyunca nöbetleşe olarak 12 saat ben, 12 saat ise annem başından ayrılmıyor. Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor” sözlerini kullandı.
‘FARKINDALIK OLSAYDI BU KADAR ÇARESİZ HİSSETMEZDİM’
Çocuğunun toplum tarafınca dışlandığını da vurgulayan Ela Tuncer, şunları söylemiş oldu:
“Çocuğumun bu türlü dışlanması beni bir anne olarak fazlaca üzüyor. esasen güç bir hastalıkla uğraş ediyoruz lakin bizi yoran 24 saat boyunca yaptıklarımızdan hayli, toplumdan dışlanmak oluyor. Mutlaka bu bahiste farkındalık yaratılmasını istiyorum. Hastalık bilinmiyor ve tedavi metodu de yok. Bu niçinle uzun müddet ağır bakım ünitesinin önünde beklemek zorunda kaldım. Ayrıyeten hastalığı yaşayan çocukların ailelerine ruhsal takviye verilmesi gerektiğini düşünüyorum. Hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratılmış olsaydı, kendimi bu kadar çaresiz hissetmezdim.”